Woensdag 11 augustus 2010 stond onze wereld ineens op zijn kop. Shazli ging die avond (het was de eerste dag van de Ramadan) even naar zijn flat om wat dingen op te halen. Hij kwam maar niet terug naar mijn huis en later op de avond bleek dat hij het slachtoffer was geworden van een misdrijf waarvan je je in de verste verte niet kunt indenken dat je daar ooit mee te maken krijgt. In het ziekenhuis aangekomen bleek dat hij in coma lag. Ook kon hij niet zelf ademen. Gelukkig pakte hij het zelf ademen de zaterdag erna weer goed op. Dat was stap 1. Nu 'alleen' nog wakker worden... En dat wilde helaas maar niet lukken. Hij heeft een week of 5 in volledige coma gelegen, en daarna werd hij een beetje 'wakker'. Hij deed zijn ogen steeds meer open, ging wat mensen volgen en leek wat tv te kijken. Ook bewoog hij zijn armen en benen wat. Hij ging dus over naar de vegetatieve toestand zoals ze dat dan noemen.



Na in totaal 9 weken op de IC te hebben gelegen is hij op 14 oktober naar een verpleeghuis in Tilburg gegaan. Beetje bij beetje lijkt er iets meer bewustzijn te komen en vanaf 13 december gaat Shazli een zintuiglijk prikkelprogramma volgen in Den Haag om te zien of er nog meer vooruitgang te behalen is. Op dit blog kun je volgen hoe het verder gaat...




vrijdag 30 december 2011

Thuis!!!

Terwijl ik dit bericht zit te typen, zit Shazli hier naast me. Vorige week zaterdag is hij thuisgekomen om de kerstdagen en zijn verjaardag thuis te vieren. En natuurlijk morgen oud en nieuw. We genieten met volle teugen. Het is druk, want er komt veel bezoek en dat is best vermoeiend voor hem, maar hij vindt het allemaal even gezellig. Maandag ga ik hem naar Den Haag terug brengen. Zal een van de komende dagen nog even een paar leuke foto's plaatsen hier.

Fijne jaarwisseling allemaal van ons beiden.

zaterdag 10 december 2011

Het gaat lekker!

Ik zie dat ik al een maand niets meer heb geschreven hier. Maar ik kom nu weer even updaten zoals dat zo mooi heet.
Shazli heeft sinds een aantal weken een trippelrolstoel. Dat is een stoel waarin hij met zijn benen bij de grond kan en waarin hij dan met zijn benen de loopbeweging kan maken, zodat hij zichzelf binnenshuis kan verplaatsen. Gaat best goed en hij vindt het leuk om te doen. Ook met zijn linkerarm gaat het beetje bij beetje wat beter. Ik stimuleer hem om die arm echt meer te gaan gebruiken als ondersteuning bij bepaalde handelingen en ook dat lukt heel aardig. Eigenlijk gaat zijn hele motoriek geleidelijk aan wel vooruit. Het praten ging helaas slecht; zelfs ik begreep eerlijk gezegd echt niets meer... Gelukkig gaat het de laatste 2 weken weer wat beter. Voor 'vreemden' is het niet te begrijpen denk ik, maar voor ons weer wel.
Verder gaat het communiceren eigenlijk wel goed: hij kan het echt prima aanwijzen op zijn alfabet; hij maakt prachtige volzinnen de laatste tijd.

Vorig weekend is Shazli voor het eerst een heel weekend thuis geweest. Was echt super!!! Ik had bij de thuiszorg een bed, een stalift en nog wat andere hulpmiddelen besteld en die zijn ze 1 december komen brengen. Het huis moest wat anders ingericht worden natuurlijk, maar het staat allemaal prima en zijn eerste weekend is prima verlopen. We hebben er allebei van genoten. Eindelijk geen afscheid hoeven nemen 's avonds en lekker samen ontbijten etc. Over 2 weken, met Kerstmis komt hij weer thuis. Dan zelfs voor 9 dagen, zodat hij met zijn verjaardag en met oud en nieuw thuis is. Vorig jaar was de situatie echt compleet anders: toen was ik echt bang dat het zijn laatste verjaardag zou zijn... En dan nu dit: het is ongelooflijk!!! Heb nu ook echt superveel zin in de feestdagen en het huis is al helemaal in kerstsfeer, klaar om Shazli te verwelkomen.

Denk dat ik belangrijkste dingen nu wel weer heb verteld. Houd jullie op de hoogte hoor, al heb ik eigenlijk geen idee of er nog veel mensen hier lezen...

Groetjes en tot een volgend bericht, Karin

maandag 7 november 2011

Voor de derde keer een dagje thuis!

Afgelopen zaterdag was Shazli lekker weer een dagje thuis. En het was een bijzondere dag, want hij ging Mariska, de persoon die Shazli zijn leven heeft gered, voor het eerst ontmoeten. Natuurlijk waren en de nodige bedankjes gekocht (maar ja, wat moet je in vredesnaam kopen voor iemand die je leven heeft gered, dat is onbetaalbaar natuurlijk) en nu kon hij die eindelijk zelf overhandigen. Het klikte enorm tussen die 2 en ook met haar man was het helemaal prima. Echt super om dit te mogen meemaken.

Photobucket

Daarna kwamen 2 collega's van Shazli op bezoek en ook dat was echt heel gezellig. Grappig ook dat Shazli echt vraagt naar andere collega's. Zijn interesse in anderen is er nog steeds. Of zou het gewoon nieuwsgierigheid zijn?! In elk geval is hij lekker verwend met lekkere biermandjes en prachtige bloemen.

's Avonds hebben we samen nog een heerlijke kipschotel besteld en hij heeft zitten smullen. Is echt zo leuk om te zien dat hij zo kan genieten van dit soort dingen.

Verder gaat het eigenlijk allemaal zijn gangetje. Kleine stapjes vooruit, maar ook wel dingen gehoord de afgelopen weken waar ik me zorgen om maak: het praten zal waarschijnlijk niet meer verbeteren helaas. Het velum werkt niet goed en dat maakt dat er te veel valse lucht meekomt bij het praten. Is operatief te verhelpen, maar de resultaten zijn vaak niet best en dan moet je je afvragen of je het risico wilt nemen dat een narcose voor iemand als Shazli wel eens niet zo goed zou kunnen uitpakken. In elk geval is de fysio hard met hem aan het werk om een stabielere zithouding te krijgen en dat gaat goed. Betekent dat hij op een andere manier zijn transfers van bed naar zijn stoel enz. kan krijgen. Wel zo makkelijk ook hier thuis straks in december.

Intussen ben ik bezig toch weer te kijken naar een plek dichterbij huis. Maar dat valt echt zooooooo tegen: of het is een huis met alleen maar ouderen, zonder eigen kamer of er zijn wachtlijsten van 3 jaar en langer. Moeilijk hoor.

Maar goed, we gaan door en zien wel hoe het allemaal gaat lopen. Ga ook bij de gemeente een aanvraag doen voor een aanpassing van het huis, zodat Shazli op termijn wat vaker thuis kan komen en dan ook kan blijven slapen in een situatie die beter is dan een bed in de woonkamer. Ben benieuwd hoe dat zal verlopen allemaal.

Wordt weer vervolgd!

Groetjes, Karin

zaterdag 15 oktober 2011

2e keer thuis geweest

Vandaag is Shazli voor de 2e keer thuis geweest. Hebben het rustig gehouden deze keer en ook dat is wel lekker moet ik zeggen. Helaas was de taxi een uur en een kwartier te laat, dus was hij pas tegen 12 uur hier, maar we hebben toch genoten van deze dag. Hij heeft een heerlijke uitsmijter zitten eten en het is echt zo leuk als je hem ziet genieten van eigenlijk best gewone dingen. Als je zijn gezicht dan ziet, dan geniet je zelf ook helemaal mee. We hebben een heel klein beetje bezoek gehad, maar na drie uur zijn we lekker even naar buiten gegaan en hebben we een wandeling gemaakt hier in de buurt. Daarna lekker met een toastje met lekkere smeerseltjes een filmpje zitten kijken en daarna heeft hij gezellig aan tafel zelf gemaakte friet mee zitten eten. Hij past perfect onder onze eettafel met zijn rolstoel zonder werkblad en kon dus gewoon echt aan tafel mee-eten. Ook weer zoiets gewoons, maar als je dat voor het eerst sinds 14 maanden weer samen thuis kunt doen, dan is dat toch wel een heel speciaal moment, in elk geval was het dat voor ons... Lekker stroopwafelijs na en toen was het op! Wel bizar om te zien hoe weinig hij eet vergeleken met vroeger.
En toen was het 8 uur en stond de taxi weer voor de deur. En wat was het weer vreselijk moeilijk om hem weer de straat uit te zien rijden. Had gedacht dat ik dat alleen de eerste keer zo moeilijk zou vinden, maar niet dus. Het besef dat dit geen normale situatie is en dat je dit niet levenslang zo wilt, is dan weer levensgroot aanwezig. Maar maakt ons beiden toch weer extra strijdlustig om de strijd verder te voeren.

Over een week heb ik herfstvakantie en dan ga ik kijken hoe het gaat tijdens de fysiotherapie. Hij vertelt er regelmatig over, maar ik wil het ook wel eens zelf zien. Ben benieuwd!

Groetjes, Karin

zaterdag 1 oktober 2011

Eindelijk...

... weer een berichtje van mijn kant. Ik heb het druk en dan komt het er niet zo van telkens te bloggen. Sorry.

Met Shazli gaat het nog steeds wel goed. Ik zie hem kleine beetjes vooruit gaan, alleen het praten wil maar niet echt veel verbeteren helaas. Hoewel ik soms toch het gevoel heb dat hij bepaalde klanken toch wel wat beter gaat zeggen.
Allerlei andere kleine dingen gaan steeds beter en het worden er ook meer. Toch is het voor Shazli ook moeilijk de laatste tijd: hij beseft wat er is gebeurd en in wat voor rotsituatie hij zit. Het herstel gaat hem lang niet snel genoeg natuurlijk... En dat geeft soms behoorlijke frustraties. Ook geeft hij soms zijn eten weer over, niet vaak, maar wel een of twee keer per week. Moeten we dus naar gaan kijken. Misschien toch de maagbeschermer terug?

Intussen doen we regelmatig leuke dingen. We zijn vorig weekend gaan winkelen in Rijswijk en natuurlijk wil hij dan lekker op een terrasje wat eten en drinken. Ook zijn we afgelopen woensdag met het prachtige week naar Scheveningen geweest. En ja, dan moet je natuurlijk vis eten! Je ziet hem dan genieten.

Inmiddels is het voor mij allemaal best zwaar aan het worden eerlijk gezegd: ik werk weer 5 dagen per week en dan 3 keer per week naar Shazli toe is best belastend. Ik krijg er ook wel weer energie van als het goed gaat en we plezier hebben, maar toch... Het kost ook allemaal veel energie. Ook moeten er allerlei dingen in en aan het huis gebeuren en dan merk je toch dat je er helemaal alleen voor staat. Tijd voor mezelf heb ik eigenlijk niet. Ik voel ook dat het gemis nu toch echt wel begint te spelen... En dat ik het toch echt allemaal alleen moet doen. Wil ook anderen niet belasten met mijn ellende geloof ik, dus houd ik het veelal maar voor me. Ik weet dat dat niet het verstandigste is, maar ja, ik ben ook bang om in te storten en ook daarom praat ik er maar niet te veel over.

Ik kijk al helemaal uit naar de kerstvakantie, want dan komt hij lekker een week thuis. Lekker samen aantutten hier en even geen gesjees op en neer naar Den Haag. Maar eerst over een paar weken weer maar eens een dagje thuis.

Ik zal proberen weer eens wat vaker updates te geven hier.

Groetjes, Karin

zondag 11 september 2011

Thuis!!!

Gisteren was Shazli voor het eerst sinds 13 maanden een dagje thuis. En dat moest gevierd worden natuurlijk. Ik had het huis versierd en dat zag er best gezellig uit. Ik hoefde Shazli niet op te gaan halen: hij had aangegeven dat hij wel zelf kwam met de Valystaxi. Tegen kwart voor 11 was hij thuis. Was best emotioneel voor hem toen hij de straat in kwam rijden en toen dus voor mij ook... Maar hij was blij!!! Zag meteen dat er een deel van de bestrating in de voortuin uit was, omdat daar deze week een aanpassing moet komen om de volgende keer gewoon door de voordeur naar binnen te kunnen en herkende ook iedereen die hem stond op te wachten. Daarna zijn we samen naar binnen gegaan. Al snel kwam het eerste bezoek en dat is eigenlijk de heel dag wel doorgegaan. Aan het eind van de middag hebben we met 4 personen gebarbecued, want dat wilde Shazli graag. Hij heeft genoten van alles deze dag. Het weer werkte ook enorm mee natuurlijk, maar zeker ook het gezelschap. Kwart over 7 kwam de taxi hem weer ophalen om terug te gaan naar Den Haag. En ja, dat was echt wel even moeilijk. Voor ons allebei. Je wilt niet weer uit elkaar, maar je weet dat het voorlopig nog zo zal zijn helaas.
Ik ben vandaag weer naar Shazli toe geweest en hij was aan het nagenieten! Was ook wel moe 'thuis'gekomen gisteravond en had tot 11 uur geslapen vandaag en dat terwijl hij altijd om een uur of 6 al wakker is. Vandaag hebben we ook weer een superdag gehad en hij lijkt echt enorm gemotiveerd om hard te gaan oefenen met de therapie: hij heeft geroken aan het weer thuis wonen natuurlijk.

Hier even een paar foto's:

Photobucket
Welkom thuis!

Photobucket
Versierde achtertuin

Photobucket
Even showen wat ik links kan met mijn arm. (Een grote verrassing voor ons, want hij kon zo goed als niets met die arm en nu ineens dit!!!)

Photobucket
1 Palm graag!

Al met al een superdag (en -weekend) dus. Gaan we in oktober zeker een keer herhalen!
Iedereen die hieraan heeft bijgedragen: hartstikke bedankt!!!

Groetjes, Karin

maandag 5 september 2011

Dagje naar huis!

Na de dip van vorige week gaat het gelukkig weer goed. Shazli heeft weer zin om te oefenen en is, nu hij vroeger gaat slapen, ook weer een heel stuk fitter. Hij mag nu officieel ook alles eten, het enige dat nog niet mag zijn heel harde dingen, zoals een reep pure chocolade of zo. Maar goed, dat is niet iets wat hij zal missen... En ook rijst moet nog uitgeprobeerd worden, want je hebt zo een korrel in het verkeerde keelgat zitten natuurlijk.

Komende zaterdag komt hij voor het eerst sinds 13 maanden een dagje naar huis. De taxi is besteld, net als een oprijplaat. Was nog een heel gedoe om dat laatste te regelen, want die zijn dus niet via de Welzorg of zo te lenen. Kan alleen gekocht worden, dus dat heb ik dan maar gedaan. Als het goed is, hebben we hem eind van de week hier. Hopelijk past het en kan Shazli makkelijk naar binnen.

Ongevraagd heeft hij al aangegeven wat hij wil eten: hij wil een barbecue met vis en kip, friet en cola. Natuurlijk ook lekkere sausjes. Nee, de bourgondiër in Shazli is niet verdwenen. Nu maar hopen dat het droog is, maar ook als het dat niet is, gaan we toch proberen de bbq aan te zetten hoor!

Groetjes, Karin

zondag 28 augustus 2011

Moe!

Shazli is moe... Hij is écht moe, en hij is verdrietig over zijn situatie. Het feit dat het praten zo moeizaam gaat, maakt dat hij gefrustreerd begint te raken en het niet meer zo ziet zitten allemaal. Hij gaf gisteren zelfs aan dat hij dood wilde. Niets voor hem eigenlijk! Hij mist zijn familie en hij heeft het dus zwaar. Ik probeer hem op te peppen en hem voor te houden dat hij al zoveel heeft bereikt en dat hij nog steeds vooruit gaat. Dat ik begrijp dat hij het allemaal niet snel genoeg vindt gaan en dat hij boos en verdrietig mág zijn. Maar dat ik ook hoop dat hij kán en wil zien dat hij wel degelijk al weer een aantal belangrijke dingen zelf kan. Dat we samen mogen huilen. Maar dat we ook samen mogen en kunnen lachen, want ook dat doen we.
Gelukkig was hij aan het eind van de avond weer een beetje rustiger en wilde hij weer 100 worden, maar dit zijn wel dagen die loodzwaar zijn.

Deze week krijgt hij een gesprek met de psycholoog. En ik ga morgen opnieuw met de logopediste contact opnemen over technische hulpmiddelen om het communiceren te vergemakkelijken. Ik begrijp het standpunt dat we dat niet te snel moeten doen, omdat we dan de natuurlijke manier van communiceren mogelijk niet meer stimuleren, maar als hij zo gefrustreerd en verdrietig raakt door het niet goed kunnen duidelijk maken van wat hij wil/bedoelt, dan is het ook niet goed lijkt me. Kost hem ook heel veel energie en dat gaat weer ten koste van andere dingen. Naar mijn idee kunnen we intussen wel gewoon verder gaan met de training van de mondmotoriek en het praten toch wel stimuleren, maar kan hij op de momenten dat hij er echt niet uitkomt en zich helemaal uitput om het toch duidelijk te maken kiezen voor het hulpmiddel.

Groetjes, Karin

zaterdag 27 augustus 2011

Eindelijk de vakantiefoto's...

De tijd vliegt en inmiddels is het al weer 2 weken geleden dat we terug kwamen van onze vakantie in Lunteren op De Veluwe. Had beloofd dat ik wat foto's zou plaatsen, dus hier zijn ze dan eindelijk:

Op weg naar het hotel in Lunteren: Photobucket

Wandeling door de prachtige omgeving: Photobucket

Een pilsje op zondagavond: Photobucket

Zwemmen in Ede: Photobucket

Op bezoek bij vrienden in Warnsveld: Photobucket

Genieten van het heerlijke weer bij het hotel: Photobucket

Roofvogelshow: Photobucket

Dagje naar de dierentuin in Amersfoort: Photobucket

Op de rolstoelfiets: Photobucket

Shazli en zijn verzorgsters: Photobucket

Het afscheidsdiner op vrijdagavond: Photobucket Photobucket

Het was een fantastische week waar we allebei met heel veel plezier aan terugdenken. Hebben geweldige mensen ontmoet en wie weet gaan we volgend jaar weer!

dinsdag 16 augustus 2011

Nog even niet...

Vandaag ben ik met mijn moeder in Breda gaan kijken in het verpleeghuis. Helaas is het niet een goede afdeling voor Shazli (erg zelfstandige bewoners die veel weg zijn en dan zit hij daar in zijn eentje in de woonkamer te verpieteren ben ik bang), dus heb ik besloten dat we nog even in Den Haag blijven tot er een kamer op een afdeling beschikbaar komt waar wat meer leven op de afdeling is. Betekent dat we dus nog even naar Den Haag op en neer blijven pendelen. Had anders gehoopt, maar ik wil wel dat hij op een plek terecht komt waar hij sociaal gezien ook lekker op zijn plaats is en dat gevoel had ik nu niet. We wachten dus nog even verder.

Groetjes, Karin

zondag 14 augustus 2011

Lang geleden

Het is alweer 4 weken geleden dat ik een bericht heb geplaatst hier. Beetje een rommelige tijd gehad zeg maar... Ik ben eerst zelf op vakantie geweest en na een weekje thuis geweest te zijn, ben ik afgelopen week met Shazli op vakantie geweest naar Lunteren, op De Veluwe. Gisteren zijn we terug gekomen en het was super! Shazli heeft genoten, al is hij nu wel behoorlijk moe: het is niet niks al die indrukken en prikkels die hij heeft gehad daar.

Overigens gaat het goed met hem. Het praten ontwikkelt zich helaas even niet zoals gehoopt, maar hij probeert met spellen via een alfabetblad zijn praten aan te vullen en meestal komen we er dan wel uit. Het eten gaat prima en de rest eigenlijk ook wel.

Tijdens onze vakantie afgelopen week kregen we te horen dat hij volgende week in Breda in een verpleeghuis kan komen. Had er niet op gerekend dat het zo snel zou gan en heb er dus goed over na moeten denken, maar ik denk dat we het gaan doen. Is hij lekker dicht bij huis en dat maakt het allemaal weer een stuk makkelijker voor het bezoek. Ook daar krijgt hij de therapie die hij nodig heeft natuurlijk! Ga morgen nog even bellen met de zorgcoördinator van daar en dan zal er eind van de week wel een verhuizing komen.

Over de vakantie zal ik deze week meer vertellen en dan zal ik een aantal foto's plaatsen ook. Hij heeft zulke leuke dingen gedaan daar!

Groetjes, Karin

zaterdag 16 juli 2011

Een superdag weer!

Ik heb vanmorgen pas gepost, maar heb nog even wat leuke nieuwe dingen die vandaag zijn gebeurd te melden.
Shazli heeft vandaag weer zelf uit zijn beker gedronken. Inclusief de draai/knik die je met je pols moet maken. Verder gaat het kloklezen hartstikke goed (was dus geen toevalstreffer gisteren) en het allerleukste van vandaag was toch wel dat hij de afstandbediening van de tv weer wilde hebben en dat hij die nu zelf kan bedienen. Dit is de oude Shazli hoor: lekker in bed voor de tv zitten/liggen en zappen!!! Hij zei dat hij een film wilde zien en ik heb hem gezegd dat er eentje om 20.15 op Veronica (op 10 bij hem) kwam en eentje om 20.30 op SBS6 (inderdaad op 6). Toen het kwart over 8 was, ging hij mooi naar Veronica.

De uitleg van mijn moeder: Photobucket

Concentratie: Photobucket

Gelukt en apetrots: Photobucket Photobucket

Soms lijkt het allemaal een droom, maar dit keer wel een heel mooie!

Helaas was het toen ik weg ging wel even heel moeilijk voor mijn lief: hij had heel goed door dat ik 2 weken weg ga en was toen toch echt heel erg verdrietig. En ja, dan komen ook bij mij echt wel even de tranen natuurlijk. Uiteindelijk hebben we toch goed tijdelijk afscheid kunnen nemen. Natuurlijk ga ik hem bellen!

Groetjes, Karin

Hij doet het goed!

Weer is er anderhalve week voorbij gegaan en in die tijd blijft het toch met kleine stapjes vooruitgaan. Vanaf komende week mag hij de warme maaltijd groffer gaan eten, tenminste de groenten en de aardappels. Kan hij tenminste ook herkennen wat hij krijgt... Verder praat hij steeds meer, zijn woordenschat wordt goed aangesproken door hem. De verstaanbaarheid is nog wel erg wisselend, maar ik heb er wel vertrouwen in dat dat beetje bij beetje nog beter zal worden. Heb gisteren een klok in zijn kamer opgehangen en getest of hij klok kon lezen: ja dus! Ik sta ervan versteld hoeveel er cognitief nog in orde is na dat lange coma. Onvoorstelbaar vind ik het soms en zelfs ook wel onwerkelijk. Dit had ik echt nooit verwacht.

Hij maakt echt superveel grapjes met het personeel en tegen mij. Het is gewoon echt gezellig bij hem op bezoek te zijn: we lachen wat af! Verder lijkt hij steeds vaker de drang om te plassen te voelen en dan geeft hij ook aan dat hij dat wil doen. Vind ik persoonlijk een goed teken op een of andere manier.
Het regelen van van alles en nog wat wat hij altijd voor iedereen deed, lijkt er ook nog steeds in te zitten. Gisteren moest en zou hij zijn broer spreken om ervoor te zorgen dat een vriendin die volgende week naar Egypte gaat op het vliegveld wordt opgehaald door die broer. Pas toen hij hem had gesproken, werd hij weer rustig.

Hij verrast me trouwens wel vaker: ik had gisteren een beker met dubbelfris voor hem gemaakt en toen ik even bezig was zijn schone kleren op te hangen, zei hij ineens mijn naam. Toen ik me omdraaide, had hij zelf die beker gepakt en wilde hij drinken. Was toen hij nog vol was te zwaar voor hem, maar toen ik hem had geholpen en hij minder zwaar was, kon hij het zelf. En dat zit hij zo trots als een pauw te kijken.

Intussen is hij de afgelopen week, en wordt hij de komende dagen, enorm verwend met vele bezoekjes en met lekkere (zachte) taart die mensen voor hem meebrengen. Hij geniet en je ziet dat hij heel blij is met deze belangstelling.

Ik denk dat ik het belangrijkste weer heb verteld. Ik ga even op vakantie om bij te tanken na een enerverende 11 maanden, maar zodra ik terug ben, laat ik jullie weer weten hoe het gaat. En dan ga ik natuurlijk in augustus samen met Shazli nog een weekje op vakantie!!!

Iedereen die ook op vakantie gaat: geniet ervan!

Groetjes, Karin

donderdag 7 juli 2011

Familiegesprek

Afgelopen dinsdag heb ik het hele behandelteam van Shazli gesproken. Er is een hoop gezegd en besproken, maar het belangrijkste is toch wel de conclusie dat Shazli te veel energie steekt in zijn sociale contacten en het in de gaten houden van alles wat om hem heen gebeurt. Zijn energie is maar beperkt en als hij die dan op verkeerde momenten inzet, dan kan hij tijdens de therapietijden niet zoveel meer presteren. Hij moet dus meer rust krijgen en zal zeer tegen zijn zin (want niet gezellig natuurlijk) af en toe op zijn kamer moeten zitten om even geen prikkels te krijgen. Ook mag hij gerust worden geholpen met bijv. het eten van zijn 2e boterham, want ook dat kost blijkbaar zoveel energie dat hij daarvan uitgeput kan raken. Dan werkt die oefening dus eigenlijk averechts en stagneert de vooruitgang of kan er zelfs achteruitgang optreden en dat is niet wat we willen natuurlijk.

Verder zie je hem telkens weer genieten van alles wat hij weer kan eten en doen: lekker DVD kijken van zijn favoriete groep en zanger en een beetje meezingen, zelf om lekkere dingen vragen (vis, ijs, taart) en grapjes maken met iedereen om hem heen.

Hij stelt ook steeds meer vragen: hoe lang zit ik al hier, hoe lang moet ik nog blijven, wanneer mag ik met jou (met mij dus) mee naar huis, waarom ben ik hier, waar zijn mijn fietsen, waar is mijn scooter enz. Hij vraagt ook wel eens naar mensen. Heb het gevoel dat zijn hersenen op volle toeren draaien, dat hij heel veel denkt en terug aan het halen is. Ook dat zal wel heel veel energie kosten, maar ja, daar is niet veel tegen te doen denk ik zo.

Al met al een hoop antwoorden op mijn vragen gekregen en weer een hoop wijzer geworden dus. Ga me nu eens zachtjesaan oriënteren op mogelijkheden voor een verblijf dichterbij huis voor Shazli. Hopelijk is er een goed verpleeghuis met een goede revalidatiemogelijkheid (liefst met een jongerenafdeling) op een gunstiger afstand van hier.

Ik houd jullie natuurlijk op de hoogte.

Groetjes, Karin

vrijdag 1 juli 2011

PEG is weg!

Intussen zijn we weer anderhalve week verder en is er wel weer een aantal dingen gebeurd. Het brood eten gaat goed, dus de pap is nu helemaal van het menu. Het wat grover eten van zijn warme maaltijd, moet nog wat langer geoefend worden met de logo, maar ik hoop dat dat over een paar weken ook goed zal gaan. Het kauwen doet hij wel goed, maar hij slikt niet altijd alles door: het lijkt alsof hij niet goed voelt dat zijn mond niet helemaal leeg is.

Verder heeft hij van de week zijn vader, moeder en 2 broers aan de telefoon gehad: hij vroeg zelf steeds om zijn moeder, dus heb ik geregeld dat hij die kon 'spreken'. Was heel emotioneel voor hem, maar toen het gesprek wat vorderde, werd hij rustiger en glimlachte hij zelfs. Toen de verbinding was verbroken, vertelde hij me zelf dat 2 van zijn broers over een tijdje bij hem op bezoek gaan komen. Maakte hem echt blij. Ik merk dat hij zijn familie echt begint te missen, hij heeft het vaak over ze.

Vandaag of gisteren is de PEG-sonde eruit gehaald. Er is dus geen enkele kunstmatige in- of uitgang meer nu. De medicijnen worden via zijn eten en drinken toegediend, dus de PEG was niet meer nodig en ik heb gevraagd of hij eruit mocht en dan mocht! Hoe minder gaatjes die kunnen infecteren hoe beter lijkt me.

En dan heb ik nog een leuk nieuwtje: Shazli en ik gaan deze zomer een weekje op vakantie in een zorghotel ergens op De Veluwe. Lijkt me zo super om na een jaar van telkens weer afscheid nemen na een paar uur eens gewoon samen in een kamer te kunnen slapen en samen wakker te worden. Samen te kunnen eten en gewoon samen te kunnen zijn. Heb er al helemaal zin in natuurlijk en Shazli ook.

Nou, ik denk dat ik het belangrijkste weer heb verteld.

Fijn weekend allemaal en groetjes,

Karin

dinsdag 21 juni 2011

Brood!!!

Het is gelukt hoor, Shazli kan brood eten! Zonder korstjes nog, maar ach... kniesoor die daar op let. Ook mag hij nu wat minder dik gaan drinken. Alles moest nog echt dik zijn i.v.m. verslikgevaar, maar nu mag het op drinkyoghurtdikte, dus dat is écht vloeibaar. Verder gaat hij steeds meer kletsen en is hij heel erg gericht op contact maken met de mensen in zijn omgeving. Hij roept naar iedereen en kletst op zijn manier wat af. En als we het dan toch over praten hebben: ik vind dat hij steeds meer zinnetjes van een woordje of 4 (en soms meer) gaat zeggen en dat het ook steeds duidelijker verstaanbaar wordt. Hij kan een aantal klanken die hij eerst niet kon uitspreken nu al wat beter zeggen, dus ik blijf hoopvol.

Zondag had ik kwarktaart van mijn moeder meegenomen voor hem... Nou dat was feest!!! Hij zat te (vr)eten! Toen zijn enorme punt op was, wilde hij een nieuwe taart, dus hebben we mijn moeder gebeld en heeft hij haar zelf verteld dat ze de volgende keer een nieuwe voor hem moet maken. Gaat ze dus vrijdag doen. Ik had lekker een DVD van een concert van UB40 opgezet en geloof het of niet, maar hij zong af en toe een beetje mee. Het gaat nog te snel voor hem om hele zinnen bij te kunnen houden, maar aan het eind van een zin zong hij echt een paar woordjes die hij kende mee. En hij zat mee te dansen, met armen en benen tegelijk. Beetje ongecontroleerd, maar toch. Het is echt zooooooo leuk om hem zo'n plezier te zien hebben. Hij kan echt genieten van dingen die hij altijd leuk en lekker vond.

Intussen is de taxibuspas aangevraagd en die zal binnen enkele weken wel binnenkomen en ben ik bezig met een vakantie voor ons samen in een zorghotel op de Veluwe. Hopelijk horen we eind deze week dat er nog plaats is. Zou super zijn: even een weekje samen zijn, en niet 's avonds weer naar huis hoeven gaan en hem achterlaten. En als hij die pas heft, kan hij ook een keer naar huis komen voor een dagje. Ook dat zou te gek zijn natuurlijk.

Plannen genoeg dus. Hopelijk komen er geen rare dingen tussen die dit alles in de weg staan. Vind dat we onderhand wel wat rust en geluk mogen hebben.

Wordt weer vervolgd natuurlijk!

Groetjes, Karin

vrijdag 10 juni 2011

En het gaat maar door!

Het eten gaat goed en hij eet graag en veel! Gewoon echt Shazli dus. 's Morgens krijgt hij 2 kommen pap (brinta of havermout), 's middags warm eten en een toetje en 's avonds ook weer vla/pap en als het er is een kop soep. Nog wel verdikt hoor, maar dat doet niets aan de smaak af. De sondevoeding is dus helemaal eraf nu. De sonde zelf zit er nog wel voor het toedienen van de medicatie, maar daar heeft hij geen last van natuurlijk.
Dinsdag gaat de logopediste, Marjoleine, brood (zonder korstjes en met iets smeerbaars erop) proberen met hem. Ik hoop dat dat ook goed zal gaan. Shazli is niet een heel goede kauwer, dus daar zal hij goed op moeten letten. Maar ik heb er gewoon het vertrouwen in dat hij wel zin heeft in een boterham, dus dat hij zijn best doet.
Woensdag zat hij op zijn 'praatstoel'. Heeft veel gezegd en het klinkt ook regelmatig een stuk duidelijker dan een paar weken geleden. Marjoleine zei dat hij ook kan zingen: ze zingt dan 'lang zal ze leven' en dat zit hij dan mee te doen. Grappig hoor.
Volgens mij kan hij ook lezen: hij kreeg van de week een superleuke kaart en toen ik vroeg wat erop stond, zei hij zijn eigen naam en het woordje 'weg'. Toen ik mijn vingers opstak en begon te tellen, ging hij verder met het zeggen van de getallen toen ik stopte. Deed hij laatst ook al met het alfabet.
En dan het laatste grote nieuws: hij heeft van de week tijdens de fysio tussen een brug gelopen. Wel met aan elke kant een fysiotherapeute die hem steving ondersteunde, maar hij zette zelf de passen. Het is niet te geloven!!! Ik weet nog steeds niet waar we zullen eindigen, maar dit zijn toch echt wel bemoedigende dingen hoor. Wie had dit een aantal maanden geleden kunnen denken??!!

Tot volgende week weer met hopelijk opnieuw goede berichten.

Groetjes en een heel fijn lang weekend! Karin

zondag 5 juni 2011

Middagje uit, warm gegeten en een milkshake!!!

Het blijft lekker gaan! Hoewel hij gisteren een wat mindere dag had qua humeur. Nou ja, moet kunnen en eigenlijk was het ook alleen tegen mij geloof ik. Tegen anderen deed hij wel gewoon leuk. Hij was ook moe, maar ja, dat kan ook niet anders dan na deze weken. Hij is zooooo hard aan het werk!!!

Donderdag zijn we samen naar Kijkduin geweest. Heerlijk even langs de boulevard gewandeld en op een terrasje gezeten. We hebben zo'n leuke middag gehad samen. Hij was superontspannen en echt aan genieten van alles wat hij zag. We leken weer heel even gewoon gelukkig en zonder zorgen.

Photobucket

Afgelopen vrijdag mocht hij voor het eerst een warme maaltijd proberen met behulp van de logopediste. Spinazie met aardappelpuree, geen vlees, want ze was even vergeten dat hij geen varkensvlees eet en laat dat nou net op het menu staan zeg. Als voorgerecht had hij een milkshake van de Mac, speciaal voor hem gehaald... Hij had gezegd dat hij graag aarbeien wide... Nou met zijn geheugen zit het wel goed dus. De shake was er eerder dan de warme maaltijd, dus vandaar dat ze daarmee begonnen zijn. daarna dus de warme hap en die ging er prima in, hij was heel blij dat hij iets hartigs kreeg. En toen wilde hij ook nog een toetje! De logo had gevraagd of hij een grote eter is en hij had heel hard ja geknikt of gezegd. Nou, daar heeft hij niets te veel gezegd dus. Dinsdag krijgt hij weer een warme maaltijd, dan met vlees en als dat goed gaat, mag hij elke dag warm gaan eten. Zou heel fijn zijn voor hem, kan me voorstellen dat al die vla en yoghurt wel een beetje saai worden intussen.

Wat spreken betreft is het nu zaak dat hij zoveel mogelijk gaat praten, krachttraining als het ware. De verbetering van de uitspraak komt dan later, want dat zit hem waarschijnlijk is het feit dat de kracht nog niet voldoende is.

Wat ook wel goed nieuws is, is dat hij geen pijn meer lijkt te hebben in zijn benen en ook in zijn linkerarm lang niet meer zoveel als eerst. Hij blijft dus vooruitgaan.

Ik houd jullie weer op de hoogte van de week over hoe het met het eten gaat.

Groetjes, Karin

zondag 29 mei 2011

Wat een vechter!

Wat is mijn mannetje toch een vechter. Hij begint steeds meer te proberen dingen na te zeggen en kan steeds beter duidelijk maken wat hij wil, al lukt dat nog lang niet altijd natuurlijk. Het eten gaat meer dan prima, hij zit ook zo mooi telkens zijn mond af te vegen als er per ongeluk een drupje vla in zijn mondhoek zit. Hij helpt me met het aan- en uitkleden door zelf mee te draaien, zijn billen op te tillen, zijn armen mee te bewegen enzo. Probeert zijn gezicht zelf te wassen en zijn tanden zelf te poetsen. Dat laatste is erg moeilijk hoor, maar het is super om te zien wat hij allemaal wil. Woensdag heeft hij met behulp van de sta-lift gestaan en rechtop op zijn bedrand gezeten. Hij was heel goed in balans, hield zichzelf mooi recht zittende. We hadden gevraagd wat hij wilde, toen hij een beetje mopperig was en toen de 'sta-vraag' kwam, knikte hij met een grote lach op zijn gezicht 'ja'. En toen bleek hij het dus te kunnen: hij stond (natuurlijk met een band om zijn rug)!!! Je had zijn gezicht moeten zien: hij was zoooooooo blij!!! En wij met hem natuurlijk. Wie weet wat er allemaal nog haalbaar is...

Groetjes, Karin

donderdag 19 mei 2011

(Sub-)coma af!!!

En Shazli blijft ons maar verrassen. Hopelijk gaat hij daar nog lang mee door! Gisteren heb ik even met de arts gesproken en het gehad over wanneer iemand nog sub-comateus wordt genoemd en wanneer niet meer. Ik heb zelf namelijk al een aantal weken het gevoel dat Shazli helemaal bij bewustzijn is en de arts bevestigde dat: ook hij vindt dat Shazli dat niet meer is. Ik weet het: het is maar een woordje, maar het klinkt wel zoveel beter en vooral zoveel meer realistisch ook.
Hij had gisteren wel veel pijn in zijn been en kramp in zijn voet en dat is wel moeilijk om te zien, maar gelukkig gaan ze hem nu ook later op de dag nog een keer de pijnstiller die hij in de ochtend altijd krijgt geven.
Heb natuurlijk ook nog wat oefeningen met hem gedaan. Hij probeert steeds meer dingen na te zeggen, kan ook steeds beter aangeven wat hij wil (naar bed bijvoorbeeld), de motoriek van zijn rechterhand en -arm zie ik echt steeds beter worden en het hoogtepunt vond ik gisteren toch wel dat hij werkelijk al zijn collega's feilloos op foto's kon aanwijzen als ik de naam van die persoon noemde. Super toch, betekent misschien wel dat met zijn geheugen niets of niet veel mis is (het rare is dat ik had gedroomd van de week dat hij alle straten hier in Oosterhout nog wist). Was ook wel grappig (en ook dat zegt denk ik iets over zijn onthouden) dat, toen we gisteren binnen kwamen en een van de verpleegsters aan hem vroeg of hij al had gedaan wat zij hadden afgesproken, hij wist dat hij zijn tong naar mij moest uitsteken en dat deed hij dan ook prompt.

Ondanks het feit dat het gisteren dus lichamelijk niet allemaal pijnloos was, had hij toch weer een dag waarop je ziet dat hij echt aan het vechten is voor verder herstel. Wat een kanjer hè?!

Groetjes, Karin

vrijdag 13 mei 2011

Aan de vla!!!

Het is zover, Shazli mag aan de vla. De logo belde rond de middag dat het weer goed was gegaan met slikken en dat hij nu elke dag een schaaltje vla gaat krijgen. Ze vertelde me dat hij heel blij en gelukkig had gekeken toen hij het at. Nou, dat geloof ik graag, want na 9 maanden eindelijk iets echts te eten krijgen lijkt me een superervaring.
We gaan nu aan de slag met oefeningen met het alfabet en met pictogrammen. Shazli moet dan de letter die ik (de logo is even met vakantie namelijk) noem aanwijzen en met behulp van plaatjes aangeven hoe hij zich voelt en waar hij bijv. pijn heeft. Gisteren had bij bij zichzelf aangewezen dat hij pijn in zijn voet/been had. Had gewoon naar zijn eigen voet gewezen dus toen de verpleger vroeg waar hij pijn had.
Woensdag toen wij er waren zat hij wat te zeveren en toen wij vroegen of hij zelf zijn kin droog kon maken, ging hij met het washandje naar zijn kin en maakte die droog. Elke keer opnieuw! Inmiddels kan hij ook zijn benen weer wat beter strekken en dat lijkt me ook wel prettig voor hem. Al met al weer een aantal prima dagen met goede berichten gehad dus.

Groetjes, Karin

woensdag 11 mei 2011

En weer positieve puntjes!!!

Na vorige week even geschrokken te zijn van een telefoontje dat Shazli zich uit zijn bed had weten te wringen en op de grond was aangetroffen (hij heeft nu bedhekken gelukkig) heb ik weer positief nieuws. Het nazeggen van enkele woordjes blijft redelijk goed gaam, het is nog niet heel veel en niet superduidelijk, maar toch... Verder is de logo afgelopen vrijdag met het oefenen van de slikfunctie begonnen en dat ging meteen goed. Als dat deze week goed blijft gaan, mag Shazli vanaf volgende week met behulp van de verpleging wat dik vloeibare produkten gaan eten. Vla, yoghurt, dat soort dingen. Lijkt me best maf voor hem om na 9 maanden (vandaag is die fatale dag precies 9 maanden geleden trouwens)weer eens iets met smaak in je mond te krijgen. Hoop dat het hem goed doet.
Mocht dat goed gaan, dan gaan ze langzamerhand over naar gepureerd warm eten en dan als laatste stap nog naar brood. Kan snel, maar ook langzaam gaan. Ligt helemaal aan hoe hij het doet natuurlijk. Ik ben benieuwd.

Zo meteen gaan we weer naar hem toe. Hoop dat die goede weken nog lekker lang voortduren. Hij werkt er keihard voor, kan aan alles merken dat hij graag meer wil, dus het is hem zooooo gegund.

Ik houd jullie weer op de hoogte met hopelijk nog veel meer positieve berichten.

Groetjes, Karin

zondag 1 mei 2011

Weer een superweekend!

Tjongejonge, wat een superweekend had Shazli weer zeg. Hij heeft gewoon weer dingen gedaan die hij nog niet eerder had laten zien... Alles op verzoek, dus dat betekent denk ik dat hij echt steeds meer dingen begrijpt en kan uitvoeren. Hij heeft een appel gepakt en opgetild, zijn tong uitgestoken, geknipoogd, zijn middelvinger opgestoken (zijn duim en wijsvinger kon hij al, dus nu was de middelvinger aan de beurt, hihi), ja en nee geknikt toen ik vragen stelde, zijn voet op de manier die ik uitlegde (naar voren, omhoog en naar achteren) terug geplaatst op het planchet. Een medebewoonster wilde hem leren hoe hij een kushand kan geven en hoewel hij zijn hand nog niet helemaal voor zijn mond kreeg, ging de hand wel een heel eind de richting van zijn mond op.

Vorige week schreef ik nog dat ik er aardig doorheen begon te zitten, maar hier krijg ik weer energie en goede moed van natuurlijk. Het leuke is dat Shazli er zelf ook echt lol in lijkt te hebben dat dingen lukken. Hij heeft dan steeds een grote lach op zijn gezicht en zijn ogen stralen gewoon. Echt geweldig om te zien.

Hoop snel meer van dit soort goede berichten te kunnen schrijven hier.

Groetjes, Karin

vrijdag 29 april 2011

Iets gezegd!!!

Ik heb sinds het gesprek even niet meer gepost. Moet zeggen dat ik echt een gigantische dip heb gehad en dat het gesprek me ook niet zo heel erg veel goede moed heeft gegeven. Net zoals ikzelf al had gezien, hadden ook de therapeuten het idee dat Shazli wat minder vaak opdrachten uitvoerde. Hoeft niets te betekenen te hebben, kan gewoon even een stapje achteruit zijn, maar ook een teken dat we zo een beetje aan het maximaal bereikbare zitten. Toen we echter het gesprek achter de rug hadden en naar Shazli gingen, was hij echt in goede vorm. Je zou bijna denken dat hij heeft gehoord dat wij ons zorgen maakten en dat hij ons wilde laten zien dat hij nog lang niet klaar is met zijn herstel. Zwaaien, zijn voet recht zetten op zijn stoel als we dat vroegen enzovoort. Lachen om moppen die tegen hem verteld werden door een huisgenoot. Ongelooflijk!

Van de week was ik jarig en ook dat was weer heel moeilijk natuurlijk. Gelukkig had Shazli ook toen weer een supergoede dag. Het lijkt wel of hij soms aanvoelt dat ik er doorheen zit en juist op die momenten weet hij me dan weer op te peppen.

Vandaag liep ik in het tuincentrum. Had net tegen mijn moeder gezegd dat ik al 2 nachten achter elkaar had gedroomd dat Shazli begon te praten toen mijn mobiel overging. Het was de logopediste van het verpleeghuis met goed nieuws. Shazli had van de week "ja" en "nee" gezegd en ook had hij 10 vragen die aan hem gesteld werden met duidelijk ja en nee knikken goed beantwoord. Alle 10 goed dus!!! En als toetje had hij vandaag "hallo" gezegd tegen de logo. Natuurlijk moeten we voorzichtig zijn met onze blijdschap. Je weet nooit of het nog verder gaat. Het is nog maar iets kleins, maar voor mij is dit weer een enorme stap voorwaarts. Je begint niet met hele zinnen lijkt me, dus ik zie het gewoon als iets positiefs. Er is me gevraagd of ik zelf ook Shazli zoveel mogelijk wil stimuleren in het knikken en praten. Nou, daar was ik al mee bezig, maar ook ik raak hierdoor alleen maar extra gemotiveerd natuurlijk. Oh, wat had ik zo'n bericht even hard nodig zeg. Duimen jullie mee voor verdere ontwikkeling van het praten?

Groetjes, Karin

dinsdag 19 april 2011

Ik weet het allemaal even niet meer...

Tjongejonge, wat is dit mooie weer toch vreselijk confronterend. Ik zie mensen hardlopen, fietsen, lekker op een terrasje zitten en dat zijn dingen die voor ons niet meer weg gelegd zijn helaas. Natuurlijk gaan we bij mooi weer een wandeling maken in het park bij het verpleeghuis, maar het is zó anders... Geen weekendjes meer weg samen, niet samen de tuin zomerklaar maken... Geloof dat de titel van dit blog zijn naam eer aan doet. Het leven is zó anders en het voelt zo níet goed, zo oneerlijk allemaal...

Ik maak me ook grote zorgen moet ik zeggen. Het praten wil maar niet lukken. De logopediste is bezig om letters na te laten zeggen en dat heeft hij 2 weken geleden een keer gedaan, maar dat is niet veel natuurlijk. Ben afgelopen zondag zelf ook bezig geweest en op een gegeven moment leek hij een keer AAA na te zeggen, maar daar werd hij een beetje 'wild' van leek het wel. Ben toen maar snel gestopt... Had zo gehoopt dat hij inmiddels ja en nee zou kunnen zeggen of op een andere manier duidelijk zou kunnen maken. Maar dat wil maar niet lukken dus. Ik hoop dat hierin de komende 2 maanden verandering komt, anders gaan ze stoppen met de oefeningen. Begrijpelijk wel aan de ene kant natuurlijk, maar wel moeilijk te accepteren.

Morgenmiddag hebben we een familiegesprek met alle therapeuten, Shazli's PB'er en de arts. Ik heb al een lijstje met vragen klaar liggen, hoop dat ik wat antwoorden krijg. Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte.

Groetjes, Karin

vrijdag 15 april 2011

Nieuwe sonde

Vandaag heeft Shazli een nieuwe sonde gekregen in het Hagaziekenhuis. Ben er samen met hem heen gegaan met een hulpambulance. In het ziekenhuis aangekomen moesten we nog 3 kwartier wachten (op de uitslaapkamer, want anders moesten we op de gang staan en dat is verre van ideaal natuurlijk), maar om 10 uur is hij geholpen en binnen 10 minuten was hij al weer terug. Hij heeft niet eens een roesje gehad en heeft het volgens de verpleegkundigen heel goed gedaan. Ze zijn met een gastroscoop via de keel naar binnen gegaan om de oude sonde los te maken en hebben via de buik (het oude gaatje) de nieuwe sonde geplaatst. Hij heeft nergens last van gehad en om 11 uur lag hij weer in zijn eigen bed. Dat was maar voor even, want toen hij net lag, stond de ergotherapeute met een rolstoeldeskundige voor de deur om te kijken wat ze kondern doen aan de stoel om Shazli zijn benen en hoofd beter op zijn plaats te houden. Daarvoor moest hij zitten natuurlijk, dus de bedrust was heel kort. Toen alles goed bekeken was, heeft Shazli lekker een film zitten kijken (heeft weer flink zitten lachen ook) en tegen half 3 begon hij in te dutten. Zo tegen een uur of 3 is hij lekker naar bed gegaan en ben ik weer terug naar huis gereden.
De sonde die hij nu heeft, is er eentje met een ballonnetje dat met water gevuld is. Het moet om de 6 weken vervangen worden, maar dat kan in het verpleeghuis zelf gebeuren. Heel fijn dus!

Verder gaat het ook allemaal goed. Hij is wel iets minder actief dan eerst, maar houdt alles wel heel goed in de gaten en hij lacht wel enzo. Heeft wel echt minder pijn lijkt het nog steeds en dat is natuurlijk ook veel waard. Ben benieuwd of ze nog iets gaan veranderen aan de medicatie.

Verder gaan ze met iets nieuws beginnen: sinds 1 april is er in NB voor de mensen die niet echt aan de activiteiten die georganiseerd worden mee kunnen doen complementaire zorg invoerd. Is bedoeld om de cliënten te laten ontspannen en kan in verschillende vormen plaats vinden: muziek, beelden, (voet)baden, handmassages etc. Eigenlijk mocht Shazli vanmiddag om 3 uur voor de eerste keer mee, maar omdat hij best moe was, hebben we besloten daar volgende week maar mee te beginnen. Hopelijk bevalt het hem en kan hij inderdaad lekker ontspannen.

Wordt weer vervolgd natuurlijk.

Groetjes, Karin

woensdag 6 april 2011

Druk!!!

Jeetje, ik zie dat ik al 2 weken niets heb geschreven hier, maar het is de laatste weken ook zo extreem druk. We zijn bezig met het leeghalen van Shazli's flat, op mijn werk is het superdruk en natuurlijk gaan de bezoekjes aan Shazli ook gewoon door. Heb dus geen tijd gehad om het blog bij te houden...

Maar het gaat nog steeds goed met Shazli. Hij is erg actief en heeft veel gelachen de laatste weken. Sinds afgelopen zaterdag krijgt hij eindelijk wat druppels tegen de pijn en die lijken erg goed te helpen. Het is duidelijk te merken dat hij bij het aan- en uitkleden bijvoorbeeld veel en veel minder pijn heeft dan eerst. Nadeel is wel dat je van dit medicijn wel wat suffig kan worden. Tot en met gisteren had hij dat niet, maar vandaag weet ik het niet zeker... Hij was vandaag wat rustiger dan de afgelopen weken en heel serieus ook. Hoeft niet per se hierdoor te komen, maar we moeten het even aanzien.

Zo ook het doorligplekje. Vorige week (of was het al weer 2 weken geleden???) zagen we dat hij op een bil een klein plekje heeft. Was netjes dicht gegaan, maar nu was het weer wat open. Het is een heel klein plekje gelukkig, maar ook dit moet wel goed in de gaten worden gehouden.

Afgelopen zaterdag is hij ruim een uur in bad geweest. Jammer genoeg deed deden de bubbels het niet, maar na een half uurtje heel onwennig en met een stijf dichtgeknepen mond (leek wel of hij bang was dat er water in zou komen of zo) te hebben gelegen, ging hij toch lekker wat ontspannen. Zijn ledematen werden minder verkrampt en hij leek er toch wel van te genieten. Gaan we zeker over een paar weken nog eens doen. Hopelijk doen de bubbels het dan ook weer.

Verder gaat Shazli volgende week vrijdag een nieuwe peg-sonde krijgen, want na het gedoe een aantal weken geleden, ziet dat ding er niet meer uit en ik heb gevraagd of ze uit voorzorg een nieuwe kunnen plaatsen. Gelukkig kan dat!

Ik denk dat ik het belangrijkste weer verteld heb. Wordt weer vervolgd en hopelijk duurt dat dan geen 2 weken.

Groetjes, Karin

donderdag 24 maart 2011

Hij gaat goed!

We zijn weer een week verder en ik heb eigenlijk niet echt veel nieuws geloof ik. Het gaat goed, Shazli heeft echt heel goede dagen (zakt af en toe even kort in slaap, maar ach) en geniet van de wandelingen buiten en het zitten in het zonnetje. Zonnebril op en het is echt de Shazli zoals hij altijd was met zijn favoriete Rayban op zijn neus!
Gisteren hebben we een gesprek gehad met de psychologe die Shazli's therapie coördineert en ook zij was erg tevreden over zijn vorderingen. De verschillende disciplines zijn begonnen met een meer gerichte therapie en het prikkelprogramma is dus inderdaad gestopt. Positieve ontwikkeling is dit in elk geval. Nu maar weer hopen dat er weer wat vooruitgang zal komen. Gisteren heeft hij in elk geval zijn duim opgestoken toen ik vroeg of hij dat wilde doen en toen ik vroeg of hij me een kusje wilde geven, kwam hij met zijn hoofd naar mijn gezicht. Mijn moeder stond op het balkon, stak haar vinger als groet naar hem op, en ook dat deed hij na. Dat zijn kleine dingen die mijn dag goed maken, waar ik blij van word. Hij had een leuke kaart met allemaal hallo-zeggende poppetjes erop gekregen van vrienden. Daar kwam dus ook in allerlei versies 'hallo' en 'hoi' uit en ook daar had hij echt lol om.
Natuurlijk realiseer ik me heel goed dat het allemaal niets zegt over het verdere verloop, maar toch... Ik heb het al vaak gezegd, maar het is echt zo: hoop doet leven en die houden we er dus maar in, die hoop.

Groetjes, Karin

donderdag 17 maart 2011

Toch nog goed afgelopen!

Tjongejonge, wat een rare dagen zijn dit zeg. Ik wilde vanmorgen tegen kwart voor 8 in de auto stappen om naar Shazli te gaan, word ik gebeld door een verpleegkundige dat ik niet hoef te komen... Het was hem gelukt de sonde door te spuiten en alles was weer open. Denk dat die cola de hele nacht flink aan het bruisen is gegaan en de boel los heeft gemaakt of zo. Hihi. In elk geval hoefde Shazli lekker niet naar het ziekenhuis en kon hij ook weer gewoon zijn medicijnen krijgen toegediend. Hij had die natuurlijk sinds gisteravond niet meer kunnen krijgen en dan zie je toch echt aan hem dat hij meer pijn in zijn armen en benen heeft jammer genoeg. Ik kon dus gewoon naar mijn werk gaan. Mijn dag was dus een stuk rustiger dan ik vanmorgen vroeg verwacht had. En belangrijker: die van Shazli ook!!!

Wordt weer vervolgd...

Groetjes, Karin

Op naar het ziekenhuis...

Beetje vreemde dag gehad woensdag. We waren rond 4 uur bij Shazli en het was lekker weer, dus we zijn heerlijk een eindje gaan lopen en even gaan winkelen bij de AH. Daarna hebben we een filmpje gekeken en Shazli had echt lol. Zat weer heerlijk te lachen. Hij had een prima dag weer dus.
Rond half 9 wilden we naar huis gaan, maar toen begon het alarm van zijn sondevoedingspomp te piepen. Gebeurt vaker, maar nu bleek de sonde helemaal verstopt te zijn. Er is van alles geprobeerd, maar het probleem kon zelfs met cola (door het bruisen zou de verstopping kunnen oplossen) niet worden verholpen. Iedereen vond het onvoorstelbaar en onbegrijpelijk dat het vanuit het niets en zo snel ineens helemaal verstopt kon zitten... Shazli had nergens last van hoor, maar het eten kan dan niet doorlopen naar zijn maag en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Uiteindelijk zijn we om kwart voor 10 toch naar huis gereden, maar toen we thuis kwamen en belden om te horen of het later misschien toch nog gelukt was, bleek dat niet het geval te zijn. Hij krijgt vannacht dus geen voeding en is dan mooi nuchter als hij morgen naar het ziekenhuis gaat om een nieuwe PEG-sonde te krijgen. Ik zit dus morgenochtend (eigenlijk straks, want het inmiddels donderdag) heel vroeg in de auto op weg naar Den Haag. Ga er vanuit dat het allemaal zo gepiept zal zijn hoor, maar het is wel zeer wenselijk dat ik mee ga. En dat is natuurlijk ook wat ik zelf wil. Moet er niet aan denken dat hij helemaal alleen met een paar ambulanceverpleegkundigen naar het ziekenhuis moet.
Ik houd jullie op de hoogte!

Groetjes, Karin

dinsdag 15 maart 2011

En we blijven stabiel!

Ik zie dat het al weer 2 weken geleden is dat ik heb gepost hier. Was even een beetje druk met andere dingen, maar het gaat allemaal goed met Shazli gelukkig. Het eten gaat goed, hij is fit, wat minder emotioneel en minder bozig ook wel. Zondag hebben we weer een filmpje zitten kijken en daar had hij weer de grootste lol om. Ook zijn we weer lekker naar buiten geweest voor een ommetje en dat vindt hij ook lekker om te doen lijkt het. Dat houden we erin dus als het mooi weer is. Frisse lucht kan nooit kwaad denk ik.

Inmiddels is er een 2e evaluatie geweest. Ik denk dat we volgende week een afspraak zullen hebben om die mondeling met het team van behandelaars door te spreken, maar ik las in de map dat de therapeuten allemaal vinden dat er vooruitgang is geboekt en dat Shazli veel meer bewuste reacties laat zien. Er is besloten met het prikkelprogramma te stoppen en meer gerichte therapie te gaan geven. Bijv. gericht op taalontwikkeling en spreken of op bewust slikken. Ik denk dat dat een goede beslissing is, ik heb er een goed gevoel bij in elk geval. Hoop volgende week wat meer informatie hierover te krijgen. Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte.

Mochten er nog mensen zijn die het leuk vinden een kaartje te sturen, de brievenbus staat nog steeds open hoor. Blijft leuk om Shazli te zien reageren op al die kaartjes.

Groetjes, Karin

dinsdag 1 maart 2011

Stabiel

Inmiddels zijn we weer een week verder en ik moet zeggen dat we niet mogen mopperen. Het blijft eigenlijk allemaal mooi stabiel. Shazli heeft wel weer heel veel emoties op bepaalde dagen: moet dan echt snel huilen als mensen iets tegen hem zeggen, zelfs bij voor hem onbekende mensen. Heel moeilijk om te zien natuurlijk, want ik heb steeds meer het gevoel dat hij weer meer bewustzijn heeft dan een poosje geleden, maar dat hij wel heel erg in zijn eigen lichaam gevangen zit, omdat hij niet kan communiceren. Ik zeg hem geregeld dat dit een heel moeilijke fase is waar we doorheen moeten. Dat het misschien beter gaat worden, maar dat hij heel veel geduld moet hebben. En dat is normaal gesproken niet zo Shazli's sterkste punt zeg maar, geduld hebben als hij iets heel graag wil... Toch lijkt het dat hij het snapt, want hij wordt dan wel weer rustiger.
Gelukkig heb ik hem zaterdag ook lekker zien lachen (echt lachen met geluidjes) om een Egyptische film. Ik houd niet zo van de vaak flauwe Egyptische humor in films, maar ik heb echt mee zitten lachen, omdat ik zo blij was dat Shazli plezier had.
Wel is hij nu hij weer dagelijks bezoek krijgt wat vermoeider dan de afgelopen weken. Hij gaat dus ook wel eens wat eerder naar bed en ligt dan als een heel tevreden prins tv te kijken.

Wordt weer vervolgd!

Groetjes, Karin

dinsdag 22 februari 2011

Hij gaat nog steeds lekker!

Ook afgelopen weekend ging het weer goed met Shazli. Zaterdag was hij heel actief en probeerde hij te praten als Henna of ik iets vroeg aan hem. Zette heel veel kracht en er kwamen wat geluidjes uit. Nog geen woordjes, dat zou ook te mooi zijn natuurlijk, maar het geeft wel hoop. Zondag was hij iets minder fit, was duidelijk moe van zijn inspanningen van zaterdag, en dutte af en toe even in. Maar na een bezoekje aan het restaurant werd hij weer goed wakker!
De wond in zijn keel, waar het tracheostoma heeft gezeten, is netjes genezen en goed dicht. Daar kan dus geen bacterie meer langs naar binnen!!! Heb gisteren wel met de fysio gesproken, want Shazli heeft veel pijn in zijn rechterbeen en linkerarm en er moet gekeken gaan worden waar dat vandaan komt. En zo is er altijd wel wat... Maar het eten gaat goed, het braken blijft weg en de diarrhee ook, dus ook dat is prima natuurlijk.

Groetjes, Karin

donderdag 17 februari 2011

Het gaat goed!!!

Gisteren had Shazli weer een superdag. Wel liet hij heel veel emoties zien, en die varieerden van blij tot verdrietig. Het was lekker weer, dus we hebben hem mee naar buiten genomen en we zijn zelfs boodschappen gaan doen bij de AH. Hij heeft echt zijn ogen uitgekeken natuurlijk. Hij was gewoon superfit gisteren!
Het wondje waar het tracheostoma heeft gezeten is nog niet helemaal dicht, maar we horen Shazli steeds meer geluid maken. En we dachten gisteren weer een aantal keren dat hij echt probeerde iets te zeggen. Ben zo benieuwd wat er gebeuren zal als het gaatje genezen is...
Ook hij heeft echt heel veel minder speekselproduktie sinds die canule uit zijn keel is. Had ik al op gehoopt, maar ik ben heel blij dat dat nu ook echt zo (b)lijkt te zijn.
En dan nog meer goed nieuws: vandaag is het al de 7e opeenvolgende dag dat hij niet heeft gebraakt. Is echt een record sinds 20 december of zo. En dat zal hem ongetwijfeld ook goed doen: als je je eten binnen kunt houden, krijg je natuurlijk ook weer energie om aan je verdere herstel te werken. Bovendien krijgt hij nu meer rust, omdat hij niet meer elke dag bezoek krijgt door de week en dat lijkt ook bij te dragen aan zijn fit zijn.
Al met al weer een keer goed nieuws dus. Duimen jullie met me mee voor een lange periode van alleen maar goede berichten?

Groetjes, Karin

zondag 13 februari 2011

Weer bergopwaarts hopelijk!

Shazli lijkt zich weer goed te herstellen. Hij heeft sinds woensdagnacht of donderdagochtend niet meer gebraakt en zit er weer goed bij. Heeft nog wel last van diarrhee, maar ja, dat vind ik eerlijk gezegd nu even beter dan dat het allemaal blijft zitten. Verder heb ik echt vaak de indruk dat hij graag iets wil zeggen en ook bozig is als dat niet lukt. En dat het niet lukt, klopt natuurlijk, want er gaat nu nog lucht langs het gaatje in zijn hals en dan kan er niet gesproken worden. Ik ben dus heel erg benieuwd hoe dat over een aantal weken zal zijn. Op een of andere manier heb ik het gevoel dat hij over een tijdje wat gaat zeggen...
Op het nieuws dat Mubarak is afgetreden reageerde hij heel heftig en met veel emoties. Heel bijzonder om te zien dat hij dit soort dingen zo goed meekrijgt. Het zal een pak van zijn hart zijn dat er een nieuwe leider komt in Egypte.

In elk geval gaan we op alle gebied maar weer even met een positieve blik verder.

Groetjes, Karin

donderdag 10 februari 2011

Goed en slecht nieuws...

Maandag is het tracheostoma verwijderd. Goed nieuws dus. Het wondje ziet er keurig uit en moet nu genezen natuurlijk. Normaal gesproken sluit het zich snel, dus hopen we dat dat bij Shazli ook het geval zal zijn.

Helaas is er ook minder goed nieuws... Het braken lijkt weer helemaal terug te zijn. Zondagavond begon het weer en de laatste anderhalve dag is het ook bruin van kleur (bloed???) wat er allemaal uit komt. Gisteravond is er voor de zekerheid toch een dokter bij gehaald. Die heeft Shazli helemaal onderzocht en er lijkt niets acuuts aan de hand te zijn. Hij heeft geen koorts, geen verhoogde of juist verlaagde bloeddruk of zo, dus het is op dit moment nog even een raadsel waar het braken en die kleur vandaan komen. Vandaag ga ik natuurlijk weer opnieuw met Shazli's eigen arts overleggen, want die toestand van dat braken duurt me nu echt te lang. Is voor kerst al begonnen en keert na een paar dagen dat het goed lijkt te gaan toch elke keer weer terug. Supervervelend voor Shazli omdat je ook ziet dat hij telkens even echt misselijk lijkt te zijn. En dan heb ik het nog niet eens over de bijkomende dingen als te weinig voedingsstoffen en vocht binnenhouden etc..

Ik houd jullie op de hoogte, al is het door alle drukte met alles om Shazli's ziek zijn heen een beetje hectisch hier de laatste weken.

Groetjes, Karin

vrijdag 4 februari 2011

De tijd vliegt...

... en ik heb dus gewoon helemaal geen tijd gehad om dit blog bij te houden. Het is druk met de voorbereidingen voor de rechtzaak en natuurlijk gaan het werk en de bezoekjes aan Shazli ook gewoon door, dus vandaar dat ik even een dikke week niets geschreven heb. Maar geen bericht is goed bericht en dat geldt in dit geval ook!

Het gaat goed met Shazli. Hij lijkt wat meer rust te krijgen en is fit en alert. Het afdoppen gaat prima. Vandaag is de eerste dag waarop de canule 24 uur afgedopt blijft. Ook vannacht blijft het afsluitdopje er dus op. Als dat goed gaat, blijft het nu dus gewoon tot en met het weekend constant afgesloten en gaat maandag de canule eruit. Super toch?!

En dan gaan we hopen op terugkeer van de spraak. Gisteren was ik een kaartje voor aan het lezen van een collega die in Amerika op vakantie was geweest en toen ik een grapje maakte over hem (sorry Frans) moest Shazli lachen. Ik had een stukje gelezen en toen Shazli even emotioneel werd van een stukje tekst op de kaart, stopte ik even en liet hem even bijkomen. Vervolgens vroeg ik of ik verder moest lezen en toen dachten we echt te horen dat hij 'Ja' zei. Kippenvel en tranen in onze ogen natuurlijk. Zou hij echt iets kunnen zeggen over een tijdje? De stembanden hebben een half jaar stil gelegen, dus die zullen getraind moeten worden, maar het zou echt helemaal te gek zijn als hij wat kleine dingen zou kunnen aangeven d.m.v. spraak. De therapeuten hebben een tijdje geleden ook al wel eens gedacht en in de map genoteerd dat ze het idee hadden dat hij antwoord wilde geven op vragen die gesteld werden.

Er lijkt in elk geval een volgende, belangrijke stap gemaakt te gaan worden. Weg met het tracheostoma en daarmee hopelijk ook minder last van infecties! Zodra ik meer nieuws heb, horen jullie het meteen.

Groetjes, Karin

woensdag 26 januari 2011

Afdoppen gaat goed!

Gisteren zijn ze dan toch begonnen met het afdoppen van de canule. En dat gaat supergoed!!! Eigenlijk was het plan om 3 keer 5 minuten te doen, verspreid over de dag, maar de saturatie bleef goed en de ademhaling mooi rustig, dus hebben ze het dopje er gewoon meer dan een uur op laten zitten en dat ging prima. Vandaag heeft hij het zelfs vanaf het opstaan tot half 4 op gehad en ook dat ging goed. Shazli had vandaag sowieso een goede dag trouwens. Hij was fit, vriendelijk en volgde alles weer. Ook de ergotherapie vandaag was heel goed gegaan volgens de aantekeningen in de map. Hij had goed gereageerd op geuren (kan nu de canule afgedopt is ook beter ruiken natuurlijk) en ook weer zijn fles parfum zelf naar zijn neus gebracht. Kleuren van pionnen herkent hij goed, hij kijkt precies naar de kleur waar ze om vraagt. Ook zat hij echt goed tv te kijken weer. Toen ik vroeg of hij een kaartje dat hij had gekregen wilde aanpakken, deed hij dat en hij hield het goed tussen zijn wijsvinger en duim. Al met al dus goede berichten weer.

Groetjes, Karin

zondag 23 januari 2011

Voor het eerst weer naar buiten!

Afgelopen week ging het allemaal zijn gangetje met Shazli. Helaas zijn ze nog niet begonnen met het afdoppen van de canule en ik heb geen idee waarom. Heb gisteren een gesprekje gehad met zijn pb'er en a.s. vrijdag hebben we sowieso een familiegesprek met haar en Shazli's arts. Er blijven een aantal dingen liggen die zijn afgesproken en dat is natuurlijk niet zoals het hoort. Het is me nu wel duidelijk dat die 2 bacteriën weg zijn, maar hij heeft wel een andere in zijn longen. Kan nu geen kwaad, hoeft niet behandeld te worden en hij heeft er geen last van. Maar vrijdag gaan we het ook daar verder over hebben. Helaas lijkt de pijn in de heupen en arm erger te worden. Staat dus ook op het lijstje van gespreksonderwerpen.

De therapie vordert gestaag en gaat wel goed. Gisteren zijn we ook lekker met Shazli naar buiten gegaan. In de buurt is een leuk park en daar zijn we doorheen gewandeld. Ook heel even bij de AH binnen geweest. Had de indruk dat de frisse lucht hem goed deed en hij zat lekker rond te kijken. Gaan we vaker doen als het lekker weer is.

Van de week is helaas Shazli's mede-patiënt via wiens vrouw wij in NB terecht zijn gekomen en waar we heel leuk contact mee hebben onverwacht overleden. Ik ben me echt rotgeschrokken en merk dat ik dan echt helemaal van slag ben door dit soort dingen. Het confronteert je er weer eens te meer mee dat deze mensen heel kwetsbaar zijn en dat we elk moment samen moeten koesteren.

Straks rijd ik weer naar Den Haag. Hopelijk heeft hij weer een goede dag!

Groetjes, Karin

zondag 16 januari 2011

Bedankt allemaal!

In een apart berichtje wil ik graag iedereen die Shazli op een of andere manier steunt heel hartelijk bedanken. Hij krijgt echt veel kaartjes (en soms zelfs een tekening); superleuk is dat elke keer weer! Zijn kamer is hierdoor echt heel gezellig geworden, want ze worden natuurlijk allemaal, nadat ik ze heb voorgelezen en laten zien, opgehangen.

Daarom, lieve mensen, een apart berichtje om jullie te bedanken hiervoor. Super om te merken dat er zoveel mensen meeleven.

Goede week gehad!

Heb het van de week zo druk gehad, dat ik er niet aan toe ben gekomen een update te plaatsen. Sorry!

Shazli heeft een heel goede week achter de rug (hoewel het gisteren even minder was). Hij is duidelijk weer vol energie en heeft er weer zin in geloof ik. Ik las in de map waarin de therapeuten hun bevindingen van elke sessie noteren goede dingen als bijv. een flesje doucheschuim oppakken en naar zijn neus bewegen.
Hij heeft ook een nieuwe, half-actieve stoel nu. Zit hij mooi rechtop in en hopelijk draagt dat bij aan een wat minder pijn hebben in bepaalde gewrichten, want hij heeft best pijn in zijn schouders en heup. Dat laat hij duidelijk zien als zijn armen of benen een beetje opgetild worden, dan vertrekt zijn hele gezicht.

De evaluatie was wel oké. Bepaalde dingen doet Shazli nog niet, maar andere dingen wel en er zit zeker vooruitgang in. Dit wordt nu als een soort van nul-meting gezien en de komende 8 weken gaan ze nu kijken hoeveel hij verder kan komen. Wel lijkt het erop dat zijn mentale belastbaarheid niet heel erg groot is. Als hij bijv. in de huiskamer (met heel veel prikkels om hem heen natuurlijk) heeft gezeten voor hij therapie krijgt, dan reageert hij minder op de therapie dan wanneer hij nog niet zoveel prikkels heeft gehad. Gaan ze nu dus rekening mee houden.

Vrijdag waren ze ook weer begonnen met het anders toedienen van de sondevoeding: via de bonussen (8 keer per dag 250 cl). Ik zag vrijdag al, maar vooral gisteren dat het hem niet lekker zat en gistermiddag kwam alles er dan ook weer uit. Zijn maag verdraagt dit op een of andere manier niet, dus gaan we nu weer terug naar de methode waarbij een pomp zorgt voor een 24-uurs inloop van de voeding. Gisteravond is de pomp weer aangezet op een iets lagere stand om de maag een beetje tot rust te laten komen en nu houdt Shazli het weer binnen. Hopelijk blijft dat zo, want het is pas anderhalve week dat hij zijn eten niet eruitgooit, dus dat moet wel zo blijven. Geen eten betekent geen energie en niet goed de therapie kunnen doen natuurlijk.

Morgen gaan ze beginnen met het weanen, het afdoppen van het tracheostoma. Hierbij wordt dan een dopje op de canule geplaatst en wordt bekeken of Shazli de ademhaling enzo goed blijft doen. Mocht dit goed gaan (elke dag wordt de tijd opgevoerd) dan mag hopelijk over een tijdje de tracheo eruit.

Al met al denk ik toch wel hoopvolle berichten. Dus we houden de moed erin!

Groetjes, Karin

maandag 10 januari 2011

Rustig aan...

... gaat het weer een beetje vooruit geloof ik. Shazli is nog wel wat vermoeider dan een paar weken geleden, maar ik ga ervan uit dat hij nog flink moet aansterken qua energie na al dat eten dat maar niet binnen bleef. Hij blijft lachen tegen de verpleging en voor de tv en ook volgt hij mij weer heel erg als ik in zijn kamer ergens heen loop. Gisteren zag ik hem voor het eerst sinds weken ook weer vaak en goed slikken. Hoop zo dat hij dit nu weer oppakt en blijft doen! Ook beweegt hij zijn linkerhand en -voet wat vaker momenteel. Kleine dingen dus en soms gaat het me allemaal niet snel genoeg, maar ja, dat is logisch. Ik weet dat het met heel kleine stapjes gaat, maar je gevoel zegt iets anders. Geduld, dat is het sleutelwoord in deze situatie. Een dezer dagen is er een overleg tussen alle therapeuten enzo en dan krijgen we volgende week of die week erop zelf een gesprek met het team. Ben nu al benieuwd!

Groetjes, Karin

donderdag 6 januari 2011

Weer bergopwaarts?

Het lijkt weer vooruit te gaan met Shazli gelukkig. Ben er dinsdag en woensdag geweest en het braken lijkt voorbij te zijn. De medicijnen die ervoor moesten zorgen dat de verstopping verdwijnen zou, hebben hun werk gedaan. Nu dus maar hopen dat het goed blijft gaan en dat hij ook zonder die medicijnen niet opnieuw verstopt raakt. Je merkt ook dat hij weer veel fitter is nu. Hij kijkt heel helder, volgt veel en is weer nieuwsgierig naar wat er om hem heen gebeurt. Goede tekenen dus. Ook in de map die de therapeuten invullen las ik berichtjes die erop lijken dat hij op bepaalde pikkels meer reageert. Vandaag is er voor de zekerheid een nieuwe sputumkweek gemaakt (op mijn verzoek). Als het goed is, hebben ze daar over een week de uitslag van en dan hoop ik zeker te weten dat die bacteriën die hij een tijd geleden had weg zijn gebleven. Hoop natuurlijk dat dat zo blijkt te zijn en dat we nu weer een tijdje stappen vooruit gaan maken en niet zoveel achteruit als de laatste 2 weekjes. Nieuw jaar, nieuwe kansen toch?!

Groetjes, Karin

maandag 3 januari 2011

Beetje beter gelukkig!

Afgelopen week bleef het op en af gaan met Shazli's maag. Hij gaf te vaak over en dat is natuurlijk geen pretje voor hem, maar maakt ook dat hij er bepaald niet sterker op wordt. Ze hebben er van alles aan gedaan om te proberen zijn stoelgang weer op gang te krijgen en dat is gelukt. Afgelopen nacht heeft hij voor het eerst weer eens een braakvrije nacht gehad gelukkig. Gisteren was hij ook weer duidelijk actiever en fitter dan woensdag: hij was was weer nieuwsgierig naar wat er allemaal om hem heen gebeurde en zat er best relaxt bij. Hij volgde ook weer goed en zat echt tv te kijken alsof hij het weer helemaal goed kon begrijpen. Allemaal goede tekenen dus. Ook de arts was vanmorgen heel tevreden. Hopelijk was het dus inderdaad alleen maar last van obstipatie en niets ernstigs. Natuurlijk wordt goed in de gaten gehouden of hij deze sondevoeding nu weer goed verdraagt, want anders moet er iets anders gegeven worden.

Ik heb tegen Shazli gezegd dat 2011 ZIJN JAAR wordt. Dat er een nieuw jaar met nieuwe kansen voor hem ligt en dat we ervoor gaan zorgen dat hij die kansen optimaal gaat benutten. Ik hoop dat het een jaar wordt, waarin we vooral vooruitgang boeken, zodat we de moed erin kunnen houden en telkens weer ergens de kracht vandaan krijgen om door te gaan.

Groetjes, Karin