Woensdag 11 augustus 2010 stond onze wereld ineens op zijn kop. Shazli ging die avond (het was de eerste dag van de Ramadan) even naar zijn flat om wat dingen op te halen. Hij kwam maar niet terug naar mijn huis en later op de avond bleek dat hij het slachtoffer was geworden van een misdrijf waarvan je je in de verste verte niet kunt indenken dat je daar ooit mee te maken krijgt. In het ziekenhuis aangekomen bleek dat hij in coma lag. Ook kon hij niet zelf ademen. Gelukkig pakte hij het zelf ademen de zaterdag erna weer goed op. Dat was stap 1. Nu 'alleen' nog wakker worden... En dat wilde helaas maar niet lukken. Hij heeft een week of 5 in volledige coma gelegen, en daarna werd hij een beetje 'wakker'. Hij deed zijn ogen steeds meer open, ging wat mensen volgen en leek wat tv te kijken. Ook bewoog hij zijn armen en benen wat. Hij ging dus over naar de vegetatieve toestand zoals ze dat dan noemen.



Na in totaal 9 weken op de IC te hebben gelegen is hij op 14 oktober naar een verpleeghuis in Tilburg gegaan. Beetje bij beetje lijkt er iets meer bewustzijn te komen en vanaf 13 december gaat Shazli een zintuiglijk prikkelprogramma volgen in Den Haag om te zien of er nog meer vooruitgang te behalen is. Op dit blog kun je volgen hoe het verder gaat...




vrijdag 29 april 2011

Iets gezegd!!!

Ik heb sinds het gesprek even niet meer gepost. Moet zeggen dat ik echt een gigantische dip heb gehad en dat het gesprek me ook niet zo heel erg veel goede moed heeft gegeven. Net zoals ikzelf al had gezien, hadden ook de therapeuten het idee dat Shazli wat minder vaak opdrachten uitvoerde. Hoeft niets te betekenen te hebben, kan gewoon even een stapje achteruit zijn, maar ook een teken dat we zo een beetje aan het maximaal bereikbare zitten. Toen we echter het gesprek achter de rug hadden en naar Shazli gingen, was hij echt in goede vorm. Je zou bijna denken dat hij heeft gehoord dat wij ons zorgen maakten en dat hij ons wilde laten zien dat hij nog lang niet klaar is met zijn herstel. Zwaaien, zijn voet recht zetten op zijn stoel als we dat vroegen enzovoort. Lachen om moppen die tegen hem verteld werden door een huisgenoot. Ongelooflijk!

Van de week was ik jarig en ook dat was weer heel moeilijk natuurlijk. Gelukkig had Shazli ook toen weer een supergoede dag. Het lijkt wel of hij soms aanvoelt dat ik er doorheen zit en juist op die momenten weet hij me dan weer op te peppen.

Vandaag liep ik in het tuincentrum. Had net tegen mijn moeder gezegd dat ik al 2 nachten achter elkaar had gedroomd dat Shazli begon te praten toen mijn mobiel overging. Het was de logopediste van het verpleeghuis met goed nieuws. Shazli had van de week "ja" en "nee" gezegd en ook had hij 10 vragen die aan hem gesteld werden met duidelijk ja en nee knikken goed beantwoord. Alle 10 goed dus!!! En als toetje had hij vandaag "hallo" gezegd tegen de logo. Natuurlijk moeten we voorzichtig zijn met onze blijdschap. Je weet nooit of het nog verder gaat. Het is nog maar iets kleins, maar voor mij is dit weer een enorme stap voorwaarts. Je begint niet met hele zinnen lijkt me, dus ik zie het gewoon als iets positiefs. Er is me gevraagd of ik zelf ook Shazli zoveel mogelijk wil stimuleren in het knikken en praten. Nou, daar was ik al mee bezig, maar ook ik raak hierdoor alleen maar extra gemotiveerd natuurlijk. Oh, wat had ik zo'n bericht even hard nodig zeg. Duimen jullie mee voor verdere ontwikkeling van het praten?

Groetjes, Karin

dinsdag 19 april 2011

Ik weet het allemaal even niet meer...

Tjongejonge, wat is dit mooie weer toch vreselijk confronterend. Ik zie mensen hardlopen, fietsen, lekker op een terrasje zitten en dat zijn dingen die voor ons niet meer weg gelegd zijn helaas. Natuurlijk gaan we bij mooi weer een wandeling maken in het park bij het verpleeghuis, maar het is zó anders... Geen weekendjes meer weg samen, niet samen de tuin zomerklaar maken... Geloof dat de titel van dit blog zijn naam eer aan doet. Het leven is zó anders en het voelt zo níet goed, zo oneerlijk allemaal...

Ik maak me ook grote zorgen moet ik zeggen. Het praten wil maar niet lukken. De logopediste is bezig om letters na te laten zeggen en dat heeft hij 2 weken geleden een keer gedaan, maar dat is niet veel natuurlijk. Ben afgelopen zondag zelf ook bezig geweest en op een gegeven moment leek hij een keer AAA na te zeggen, maar daar werd hij een beetje 'wild' van leek het wel. Ben toen maar snel gestopt... Had zo gehoopt dat hij inmiddels ja en nee zou kunnen zeggen of op een andere manier duidelijk zou kunnen maken. Maar dat wil maar niet lukken dus. Ik hoop dat hierin de komende 2 maanden verandering komt, anders gaan ze stoppen met de oefeningen. Begrijpelijk wel aan de ene kant natuurlijk, maar wel moeilijk te accepteren.

Morgenmiddag hebben we een familiegesprek met alle therapeuten, Shazli's PB'er en de arts. Ik heb al een lijstje met vragen klaar liggen, hoop dat ik wat antwoorden krijg. Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte.

Groetjes, Karin

vrijdag 15 april 2011

Nieuwe sonde

Vandaag heeft Shazli een nieuwe sonde gekregen in het Hagaziekenhuis. Ben er samen met hem heen gegaan met een hulpambulance. In het ziekenhuis aangekomen moesten we nog 3 kwartier wachten (op de uitslaapkamer, want anders moesten we op de gang staan en dat is verre van ideaal natuurlijk), maar om 10 uur is hij geholpen en binnen 10 minuten was hij al weer terug. Hij heeft niet eens een roesje gehad en heeft het volgens de verpleegkundigen heel goed gedaan. Ze zijn met een gastroscoop via de keel naar binnen gegaan om de oude sonde los te maken en hebben via de buik (het oude gaatje) de nieuwe sonde geplaatst. Hij heeft nergens last van gehad en om 11 uur lag hij weer in zijn eigen bed. Dat was maar voor even, want toen hij net lag, stond de ergotherapeute met een rolstoeldeskundige voor de deur om te kijken wat ze kondern doen aan de stoel om Shazli zijn benen en hoofd beter op zijn plaats te houden. Daarvoor moest hij zitten natuurlijk, dus de bedrust was heel kort. Toen alles goed bekeken was, heeft Shazli lekker een film zitten kijken (heeft weer flink zitten lachen ook) en tegen half 3 begon hij in te dutten. Zo tegen een uur of 3 is hij lekker naar bed gegaan en ben ik weer terug naar huis gereden.
De sonde die hij nu heeft, is er eentje met een ballonnetje dat met water gevuld is. Het moet om de 6 weken vervangen worden, maar dat kan in het verpleeghuis zelf gebeuren. Heel fijn dus!

Verder gaat het ook allemaal goed. Hij is wel iets minder actief dan eerst, maar houdt alles wel heel goed in de gaten en hij lacht wel enzo. Heeft wel echt minder pijn lijkt het nog steeds en dat is natuurlijk ook veel waard. Ben benieuwd of ze nog iets gaan veranderen aan de medicatie.

Verder gaan ze met iets nieuws beginnen: sinds 1 april is er in NB voor de mensen die niet echt aan de activiteiten die georganiseerd worden mee kunnen doen complementaire zorg invoerd. Is bedoeld om de cliënten te laten ontspannen en kan in verschillende vormen plaats vinden: muziek, beelden, (voet)baden, handmassages etc. Eigenlijk mocht Shazli vanmiddag om 3 uur voor de eerste keer mee, maar omdat hij best moe was, hebben we besloten daar volgende week maar mee te beginnen. Hopelijk bevalt het hem en kan hij inderdaad lekker ontspannen.

Wordt weer vervolgd natuurlijk.

Groetjes, Karin

woensdag 6 april 2011

Druk!!!

Jeetje, ik zie dat ik al 2 weken niets heb geschreven hier, maar het is de laatste weken ook zo extreem druk. We zijn bezig met het leeghalen van Shazli's flat, op mijn werk is het superdruk en natuurlijk gaan de bezoekjes aan Shazli ook gewoon door. Heb dus geen tijd gehad om het blog bij te houden...

Maar het gaat nog steeds goed met Shazli. Hij is erg actief en heeft veel gelachen de laatste weken. Sinds afgelopen zaterdag krijgt hij eindelijk wat druppels tegen de pijn en die lijken erg goed te helpen. Het is duidelijk te merken dat hij bij het aan- en uitkleden bijvoorbeeld veel en veel minder pijn heeft dan eerst. Nadeel is wel dat je van dit medicijn wel wat suffig kan worden. Tot en met gisteren had hij dat niet, maar vandaag weet ik het niet zeker... Hij was vandaag wat rustiger dan de afgelopen weken en heel serieus ook. Hoeft niet per se hierdoor te komen, maar we moeten het even aanzien.

Zo ook het doorligplekje. Vorige week (of was het al weer 2 weken geleden???) zagen we dat hij op een bil een klein plekje heeft. Was netjes dicht gegaan, maar nu was het weer wat open. Het is een heel klein plekje gelukkig, maar ook dit moet wel goed in de gaten worden gehouden.

Afgelopen zaterdag is hij ruim een uur in bad geweest. Jammer genoeg deed deden de bubbels het niet, maar na een half uurtje heel onwennig en met een stijf dichtgeknepen mond (leek wel of hij bang was dat er water in zou komen of zo) te hebben gelegen, ging hij toch lekker wat ontspannen. Zijn ledematen werden minder verkrampt en hij leek er toch wel van te genieten. Gaan we zeker over een paar weken nog eens doen. Hopelijk doen de bubbels het dan ook weer.

Verder gaat Shazli volgende week vrijdag een nieuwe peg-sonde krijgen, want na het gedoe een aantal weken geleden, ziet dat ding er niet meer uit en ik heb gevraagd of ze uit voorzorg een nieuwe kunnen plaatsen. Gelukkig kan dat!

Ik denk dat ik het belangrijkste weer verteld heb. Wordt weer vervolgd en hopelijk duurt dat dan geen 2 weken.

Groetjes, Karin