Woensdag 11 augustus 2010 stond onze wereld ineens op zijn kop. Shazli ging die avond (het was de eerste dag van de Ramadan) even naar zijn flat om wat dingen op te halen. Hij kwam maar niet terug naar mijn huis en later op de avond bleek dat hij het slachtoffer was geworden van een misdrijf waarvan je je in de verste verte niet kunt indenken dat je daar ooit mee te maken krijgt. In het ziekenhuis aangekomen bleek dat hij in coma lag. Ook kon hij niet zelf ademen. Gelukkig pakte hij het zelf ademen de zaterdag erna weer goed op. Dat was stap 1. Nu 'alleen' nog wakker worden... En dat wilde helaas maar niet lukken. Hij heeft een week of 5 in volledige coma gelegen, en daarna werd hij een beetje 'wakker'. Hij deed zijn ogen steeds meer open, ging wat mensen volgen en leek wat tv te kijken. Ook bewoog hij zijn armen en benen wat. Hij ging dus over naar de vegetatieve toestand zoals ze dat dan noemen.



Na in totaal 9 weken op de IC te hebben gelegen is hij op 14 oktober naar een verpleeghuis in Tilburg gegaan. Beetje bij beetje lijkt er iets meer bewustzijn te komen en vanaf 13 december gaat Shazli een zintuiglijk prikkelprogramma volgen in Den Haag om te zien of er nog meer vooruitgang te behalen is. Op dit blog kun je volgen hoe het verder gaat...




woensdag 26 januari 2011

Afdoppen gaat goed!

Gisteren zijn ze dan toch begonnen met het afdoppen van de canule. En dat gaat supergoed!!! Eigenlijk was het plan om 3 keer 5 minuten te doen, verspreid over de dag, maar de saturatie bleef goed en de ademhaling mooi rustig, dus hebben ze het dopje er gewoon meer dan een uur op laten zitten en dat ging prima. Vandaag heeft hij het zelfs vanaf het opstaan tot half 4 op gehad en ook dat ging goed. Shazli had vandaag sowieso een goede dag trouwens. Hij was fit, vriendelijk en volgde alles weer. Ook de ergotherapie vandaag was heel goed gegaan volgens de aantekeningen in de map. Hij had goed gereageerd op geuren (kan nu de canule afgedopt is ook beter ruiken natuurlijk) en ook weer zijn fles parfum zelf naar zijn neus gebracht. Kleuren van pionnen herkent hij goed, hij kijkt precies naar de kleur waar ze om vraagt. Ook zat hij echt goed tv te kijken weer. Toen ik vroeg of hij een kaartje dat hij had gekregen wilde aanpakken, deed hij dat en hij hield het goed tussen zijn wijsvinger en duim. Al met al dus goede berichten weer.

Groetjes, Karin

zondag 23 januari 2011

Voor het eerst weer naar buiten!

Afgelopen week ging het allemaal zijn gangetje met Shazli. Helaas zijn ze nog niet begonnen met het afdoppen van de canule en ik heb geen idee waarom. Heb gisteren een gesprekje gehad met zijn pb'er en a.s. vrijdag hebben we sowieso een familiegesprek met haar en Shazli's arts. Er blijven een aantal dingen liggen die zijn afgesproken en dat is natuurlijk niet zoals het hoort. Het is me nu wel duidelijk dat die 2 bacteriën weg zijn, maar hij heeft wel een andere in zijn longen. Kan nu geen kwaad, hoeft niet behandeld te worden en hij heeft er geen last van. Maar vrijdag gaan we het ook daar verder over hebben. Helaas lijkt de pijn in de heupen en arm erger te worden. Staat dus ook op het lijstje van gespreksonderwerpen.

De therapie vordert gestaag en gaat wel goed. Gisteren zijn we ook lekker met Shazli naar buiten gegaan. In de buurt is een leuk park en daar zijn we doorheen gewandeld. Ook heel even bij de AH binnen geweest. Had de indruk dat de frisse lucht hem goed deed en hij zat lekker rond te kijken. Gaan we vaker doen als het lekker weer is.

Van de week is helaas Shazli's mede-patiënt via wiens vrouw wij in NB terecht zijn gekomen en waar we heel leuk contact mee hebben onverwacht overleden. Ik ben me echt rotgeschrokken en merk dat ik dan echt helemaal van slag ben door dit soort dingen. Het confronteert je er weer eens te meer mee dat deze mensen heel kwetsbaar zijn en dat we elk moment samen moeten koesteren.

Straks rijd ik weer naar Den Haag. Hopelijk heeft hij weer een goede dag!

Groetjes, Karin

zondag 16 januari 2011

Bedankt allemaal!

In een apart berichtje wil ik graag iedereen die Shazli op een of andere manier steunt heel hartelijk bedanken. Hij krijgt echt veel kaartjes (en soms zelfs een tekening); superleuk is dat elke keer weer! Zijn kamer is hierdoor echt heel gezellig geworden, want ze worden natuurlijk allemaal, nadat ik ze heb voorgelezen en laten zien, opgehangen.

Daarom, lieve mensen, een apart berichtje om jullie te bedanken hiervoor. Super om te merken dat er zoveel mensen meeleven.

Goede week gehad!

Heb het van de week zo druk gehad, dat ik er niet aan toe ben gekomen een update te plaatsen. Sorry!

Shazli heeft een heel goede week achter de rug (hoewel het gisteren even minder was). Hij is duidelijk weer vol energie en heeft er weer zin in geloof ik. Ik las in de map waarin de therapeuten hun bevindingen van elke sessie noteren goede dingen als bijv. een flesje doucheschuim oppakken en naar zijn neus bewegen.
Hij heeft ook een nieuwe, half-actieve stoel nu. Zit hij mooi rechtop in en hopelijk draagt dat bij aan een wat minder pijn hebben in bepaalde gewrichten, want hij heeft best pijn in zijn schouders en heup. Dat laat hij duidelijk zien als zijn armen of benen een beetje opgetild worden, dan vertrekt zijn hele gezicht.

De evaluatie was wel oké. Bepaalde dingen doet Shazli nog niet, maar andere dingen wel en er zit zeker vooruitgang in. Dit wordt nu als een soort van nul-meting gezien en de komende 8 weken gaan ze nu kijken hoeveel hij verder kan komen. Wel lijkt het erop dat zijn mentale belastbaarheid niet heel erg groot is. Als hij bijv. in de huiskamer (met heel veel prikkels om hem heen natuurlijk) heeft gezeten voor hij therapie krijgt, dan reageert hij minder op de therapie dan wanneer hij nog niet zoveel prikkels heeft gehad. Gaan ze nu dus rekening mee houden.

Vrijdag waren ze ook weer begonnen met het anders toedienen van de sondevoeding: via de bonussen (8 keer per dag 250 cl). Ik zag vrijdag al, maar vooral gisteren dat het hem niet lekker zat en gistermiddag kwam alles er dan ook weer uit. Zijn maag verdraagt dit op een of andere manier niet, dus gaan we nu weer terug naar de methode waarbij een pomp zorgt voor een 24-uurs inloop van de voeding. Gisteravond is de pomp weer aangezet op een iets lagere stand om de maag een beetje tot rust te laten komen en nu houdt Shazli het weer binnen. Hopelijk blijft dat zo, want het is pas anderhalve week dat hij zijn eten niet eruitgooit, dus dat moet wel zo blijven. Geen eten betekent geen energie en niet goed de therapie kunnen doen natuurlijk.

Morgen gaan ze beginnen met het weanen, het afdoppen van het tracheostoma. Hierbij wordt dan een dopje op de canule geplaatst en wordt bekeken of Shazli de ademhaling enzo goed blijft doen. Mocht dit goed gaan (elke dag wordt de tijd opgevoerd) dan mag hopelijk over een tijdje de tracheo eruit.

Al met al denk ik toch wel hoopvolle berichten. Dus we houden de moed erin!

Groetjes, Karin

maandag 10 januari 2011

Rustig aan...

... gaat het weer een beetje vooruit geloof ik. Shazli is nog wel wat vermoeider dan een paar weken geleden, maar ik ga ervan uit dat hij nog flink moet aansterken qua energie na al dat eten dat maar niet binnen bleef. Hij blijft lachen tegen de verpleging en voor de tv en ook volgt hij mij weer heel erg als ik in zijn kamer ergens heen loop. Gisteren zag ik hem voor het eerst sinds weken ook weer vaak en goed slikken. Hoop zo dat hij dit nu weer oppakt en blijft doen! Ook beweegt hij zijn linkerhand en -voet wat vaker momenteel. Kleine dingen dus en soms gaat het me allemaal niet snel genoeg, maar ja, dat is logisch. Ik weet dat het met heel kleine stapjes gaat, maar je gevoel zegt iets anders. Geduld, dat is het sleutelwoord in deze situatie. Een dezer dagen is er een overleg tussen alle therapeuten enzo en dan krijgen we volgende week of die week erop zelf een gesprek met het team. Ben nu al benieuwd!

Groetjes, Karin

donderdag 6 januari 2011

Weer bergopwaarts?

Het lijkt weer vooruit te gaan met Shazli gelukkig. Ben er dinsdag en woensdag geweest en het braken lijkt voorbij te zijn. De medicijnen die ervoor moesten zorgen dat de verstopping verdwijnen zou, hebben hun werk gedaan. Nu dus maar hopen dat het goed blijft gaan en dat hij ook zonder die medicijnen niet opnieuw verstopt raakt. Je merkt ook dat hij weer veel fitter is nu. Hij kijkt heel helder, volgt veel en is weer nieuwsgierig naar wat er om hem heen gebeurt. Goede tekenen dus. Ook in de map die de therapeuten invullen las ik berichtjes die erop lijken dat hij op bepaalde pikkels meer reageert. Vandaag is er voor de zekerheid een nieuwe sputumkweek gemaakt (op mijn verzoek). Als het goed is, hebben ze daar over een week de uitslag van en dan hoop ik zeker te weten dat die bacteriën die hij een tijd geleden had weg zijn gebleven. Hoop natuurlijk dat dat zo blijkt te zijn en dat we nu weer een tijdje stappen vooruit gaan maken en niet zoveel achteruit als de laatste 2 weekjes. Nieuw jaar, nieuwe kansen toch?!

Groetjes, Karin

maandag 3 januari 2011

Beetje beter gelukkig!

Afgelopen week bleef het op en af gaan met Shazli's maag. Hij gaf te vaak over en dat is natuurlijk geen pretje voor hem, maar maakt ook dat hij er bepaald niet sterker op wordt. Ze hebben er van alles aan gedaan om te proberen zijn stoelgang weer op gang te krijgen en dat is gelukt. Afgelopen nacht heeft hij voor het eerst weer eens een braakvrije nacht gehad gelukkig. Gisteren was hij ook weer duidelijk actiever en fitter dan woensdag: hij was was weer nieuwsgierig naar wat er allemaal om hem heen gebeurde en zat er best relaxt bij. Hij volgde ook weer goed en zat echt tv te kijken alsof hij het weer helemaal goed kon begrijpen. Allemaal goede tekenen dus. Ook de arts was vanmorgen heel tevreden. Hopelijk was het dus inderdaad alleen maar last van obstipatie en niets ernstigs. Natuurlijk wordt goed in de gaten gehouden of hij deze sondevoeding nu weer goed verdraagt, want anders moet er iets anders gegeven worden.

Ik heb tegen Shazli gezegd dat 2011 ZIJN JAAR wordt. Dat er een nieuw jaar met nieuwe kansen voor hem ligt en dat we ervoor gaan zorgen dat hij die kansen optimaal gaat benutten. Ik hoop dat het een jaar wordt, waarin we vooral vooruitgang boeken, zodat we de moed erin kunnen houden en telkens weer ergens de kracht vandaan krijgen om door te gaan.

Groetjes, Karin