Woensdag 11 augustus 2010 stond onze wereld ineens op zijn kop. Shazli ging die avond (het was de eerste dag van de Ramadan) even naar zijn flat om wat dingen op te halen. Hij kwam maar niet terug naar mijn huis en later op de avond bleek dat hij het slachtoffer was geworden van een misdrijf waarvan je je in de verste verte niet kunt indenken dat je daar ooit mee te maken krijgt. In het ziekenhuis aangekomen bleek dat hij in coma lag. Ook kon hij niet zelf ademen. Gelukkig pakte hij het zelf ademen de zaterdag erna weer goed op. Dat was stap 1. Nu 'alleen' nog wakker worden... En dat wilde helaas maar niet lukken. Hij heeft een week of 5 in volledige coma gelegen, en daarna werd hij een beetje 'wakker'. Hij deed zijn ogen steeds meer open, ging wat mensen volgen en leek wat tv te kijken. Ook bewoog hij zijn armen en benen wat. Hij ging dus over naar de vegetatieve toestand zoals ze dat dan noemen.



Na in totaal 9 weken op de IC te hebben gelegen is hij op 14 oktober naar een verpleeghuis in Tilburg gegaan. Beetje bij beetje lijkt er iets meer bewustzijn te komen en vanaf 13 december gaat Shazli een zintuiglijk prikkelprogramma volgen in Den Haag om te zien of er nog meer vooruitgang te behalen is. Op dit blog kun je volgen hoe het verder gaat...




dinsdag 17 december 2013

Soms is het moeilijk...

... en dat was zeker de laatste maanden het geval. Shazli heeft altijd gedacht dat hij weer helemaal de oude zou worden. Zijn geloof gaf hem de moed en de kracht om te vechten en dat heeft hem heel ver gebracht. Veel verder dan we ooit hadden kunnen denken. Maar inmiddels begint ook Shazli zich te realiseren dat hij niet meer de oude Shazli wordt. En dat geeft hem veel verdriet en boosheid. Boosheid om kleine dingen, dingen die niet gaan zoals hij het in zijn hoofd heeft, verdriet over zijn nieuwe leven, dat zo anders is dan het oude, boosheid op de dader, die nog wel kan lopen en praten.


Ook heeft Shazli last dwanghandelingen, waarschijnlijk om te compenseren wat allemaal niet meer mogelijk is. Hij wil controle over de dingen waar hij dat nog enigszins over kan hebben. En dat alles kost hem veel energie, te veel energie! En dat merken we aan de vorderingen in het lopen. Gaat niet meer zo vooruit als een tijd geleden. Te veel piekeren en te weinig slapen maken dat de vermoeidheid de revalidatie belemmerd heeft. Maar vorige week hebben we een goed gesprek gehad en hij gaat weer in het goede ritme van rust en inspanning. Hij wil ook de laatste stapjes vooruit nog maken en heeft ervoor gekozen zich weer aan de rusttijden etc. te gaan houden. Hopelijk gaat dit inderdaad nog vooruitgang opleveren.


Ook gaat de begeleidend psychologe een afspraak maken bij een neuroloog. Eigenlijk is het te gek voor woorden, maar nadat Shazli in oktober 2010 uit het ziekenhuis is ontslagen, heeft hij er nooit meer een gezien! Eens kijken of we er op die manier achter kunnen komen waardoor een aantal dingen die niet kunnen te verklaren zijn.


Intussen is ons huis Shazli-proof. De badkamer is aangepast (helemaal verbouwd dus) en de deuren zijn volledig geautomatiseerd. Komende 2 weken zal hij hier volop gebruik van kunnen maken, want natuurlijk viert hij vakantie tijdens de Kerst- en Nieuwjaarsweken.


Al met al een keer een minder fijn bericht. Niet raar natuurlijk dat het een keer gebeurt, zo'n dip, maar wel heel lastig. Gelukkig krijgt Shazli meer dan prima begeleiding van zijn psych. Komt goed dus, al zullen die dwanghandelingen nog een hele kluif worden.


Fijne feestdagen allemaal!

vrijdag 6 september 2013

Te lang geleden...

Ik schaam me wel een beetje dat ik zo lang niets heb geplaatst hier. Er is een hoop gebeurd en we hebben eigenlijk vooral positief nieuws. De vakantie in mei was een groot succes. Shazli heeft heel veel mensen van zijn familie gezien en intussen ook genoten van lekker op een ligbedje aan het zwembad liggen. Reis is goed verlopen: super zoals je assistentie krijgt op de luchthavens. Omdat het zo goed ging allemaal, hadden we besloten om in de herfstvakantie nog een weekje terug te gaan, maar door de onlusten in Egypte hebben we geannuleerd. Hopelijk volgend jaar maar weer.


Nadat we terug waren, is de fysio begonnen met Shazli te laten lopen met een gewone rollator. En dat lukt nog een beetje ook zeg. Afgelopen week zelfs zonder hulp!!! De vermoeidheid blijft een rol spelen, maar als hij na een meter of 7 even rust neemt, kan hij een keer of 4 die afstand overbruggen. Zijn spreken gaat ook wat beter. Hier thuis doen we sowieso een heleboel zonder spraakcomputer, maar ook de verpleging merkt dat hij wat beter te verstaan is. In zijn ADL zijn ook echt duidelijk stappen vooruit te zien. Hij kan zelf naar het toilet, kleedt zich zelf uit en gaat zelf naar bed. Vooral dat eerste is natuurlijk iets wat superfijn is voor hem! Het gaat allemaal dus nog steeds vooruit. Niet snel, maar dat wisten we en we zijn al lang blij dat er nog steeds vooruitgang in zit.


Intussen zijn hier thuis de voorbereidingen voor het weer hier komen wonen in volle gang: badkamer wordt eind oktober geplaatst en nu ben ik bezig met een bedrijf dat alle toegangsdeuren elektrisch komt maken.


Gaat alles alleen maar goed dan? Nee, natuurlijk heeft ook Shazli ook wel eens pech: begin augustus is hij met zijn elro tegen een plantenbak aangereden en daar had hij een flinke schaafwond op zijn been. Bleef maar wondvocht uit komen en zijn been werd zo dik als dat van een olifant na een week. Bleek ge├»nfecteerd te zijn en daar moet een flinke AB-kuur op gezet worden. Gelukkig is die goed aangeslagen uiteindelijk en is de wond dicht. Nu heeft hij nog wel een steunkous aan zodat het vocht zich niet opnieuw ophoopt. Verder is hij op dit moment echt zoooo vreselijk verkouden en heeft hij behoorlijk keelpijn. Hij is dan ook best uit zijn hum. Is ook heel lastig natuurlijk als je niet zo goed je neus kunt snuiten en die wel constant loopt... En als je heel vaak moet hoesten en niesen. Het vermoeit hem enorm merken we. En dat zie je ook meteen terug in de therapie├źn die hij doet. Gaat dan toch wat minder even. Maar ook dit gaat weer voorbij!


Ik zal proberen weer iets vaker een bericht te plaatsen. Wel zo netjes toch?!


Groetjes,


Karin

vrijdag 19 april 2013

De tijd vliegt!

Wat gaan de weken snel. Helaas gaan ze niet allemaal even lekker, maar ja, dat zal er wel bij horen. We zijn volop aan de slag en in de strijd met DE instanties die allerlei voorzieningen moeten regelen en wat gaat dat traag. Dingen worden toegezegd en men zegt dat het geregeld wordt, maar intussen... Wachten, wachten en nog eens wachten... En als je dan weer een keer gaat bellen of mailen, krijg je te horen dat het nog op de stapel ligt, dat ze het vergeten zijn of weet ik veel wat. Ongelooflijk hoe slecht dat allemaal werkt. Moet zeggen dat ik er doodmoe en bepaald niet vrolijk van word.

Gelukkig gaat het met Shazli nog steeds best goed. Inmiddels is de fysio hem aan het leren met een normale rollator te laten lopen. Vond hij doodeng, maar hij merkt na het een paar keer gedaan te hebben, dat de angst minder wordt. Hij is nog steeds vastbesloten weer te gaan lopen (liefst zonder hulpmiddel), dus hij geeft niet op. Het is duidelijk te merken dat zijn balans steeds beter wordt en ook het gebruik van zijn linkerarm gaat goed vooruit.

Afgelopen dinsdag heeft hij een andere kamer gekregen. Eentje met een eigen badkamer en keukenblok erin! De zoveelste verhuizing in een jaar tijd, maar we hebben er weer iets gezelligs van gemaakt en dat eigen sanitair is super natuurlijk.

We hebben het beiden wel heel moeilijk met het hele gebeuren van een paar jaar geleden inmiddels al weer. 4 weken geleden was de zitting op de rechtbank voor de verlenging van de TBS voor de dader. We zijn daarheen geweest, maar die man triggert ons beiden behoorlijk merken we. Zijn er best veel mee bezig hoe alles voor hem geregeld (en betaald!!!) is en wordt en hoe wij alles zelf moeten doen en betalen. Zonder zielig te willen doen lijkt het er steeds meer op dat we inderdaad dubbel slachtoffer zijn. Gelukkig is de TBS weer met 2 jaar verlengd en ik moet zeggen dat ik me bijna niet kan voorstellen dat hij ooit nog gewoon in de maatschappij mag leven. Er komt nog steeds geen normaal woord uit zeg maar.

En dan zit de reis naar Egypte er natuurlijk aan te komen. We hebben er beiden zin in, al beseffen we heel goed dat het allemaal heel zwaar zal zijn: emotioneel nog wel het meest waarschijnlijk. We gaan er goed op letten dat Shazli toch zijn rust krijgt; anders is hij nog weken na terugkeer helemaal kapot waarschijnlijk en dat is niet de bedoeling natuurlijk.

Nou, ik denk dat dit het weer zo een beetje was voor dit moment.

Groetjes,

Karin

donderdag 28 februari 2013

Naar Egypte!!!

Het gaat hartstikke goed met Shazli in zijn nieuwe woonomgeving. Hij heeft het er goed naar zijn zin en werkt keihard aan verdere vooruitgang. Hij heeft inmiddels zijn eigen walker (hoge rollator) gekregen en het lopen daarmee gaat prima. Ook zie ik dat hij zijn linkerarm steeds meer gaat gebruiken.

Omdat het zo goed gaat en hij nu zelf tussen 2 mensen in een stukje kan lopen is het mogelijk dat we op familiebezoek in Egypte gaan. Nu kunnen we het vliegtuig in zonder dat er allerlei ingrijpende maatregelen moeten worden getroffen. Voor het eerst in bijna 3 jaar gaat Shazli zijn familie in het echt zien! Skype is een uitkomst, maar in het echt is toch wel even anders. We moeten nog even geduld hebben, maar over een tijdje gaat het dan toch echt gebeuren dus!

Groetjes, Karin

dinsdag 29 januari 2013

Lang geleden...

Inmiddels is het echt veel te lang geleden dat ik ons blog heb bijgewerkt. Maar is er heel wat gebeurd in die tijd, waardoor internetten even op een heel laag pitje heeft gestaan.
Kort na ons trouwen is Shazli verhuisd, maar dat had ik nog verteld hier. Daar maakt hij behoorlijk grote ontwikkelingen door. Hij gaat zijn linkerhand steeds meer gebruiken en loopt daar in huis enkele keren per dag met een walker. Dit is een hoge rollator, waardoor hij veel steun heeft en zich dus lopend kan verplaatsen. Niet de heel dag door natuurlijk, maar op bepaalde momenten beweegt hij zich op deze manier voort.
3 keer per week krijgt hij fysiotherapie: 2 keer per week aan huis en 1 keer per week gaat hij naar de praktijk, waar hij ook moet fietsen en met een bal kaatst enzo. Vindt hij helemaal super natuurlijk. Daar leert hij ook tussen 2 mensen in te lopen en dat gaat goed!
Ergotherapie doet hij elke dag zelf en een keer per twee weken komt de therapeute langs om te kijken of het goed gaat en of er nieuwe dingen bij kunnen.
Vanaf deze week gaan we kijken of er toch weer logopedie ingezet kan worden. Ben benieuwd!

10 december zijn we ook zelf nog eens keer verhuisd. We wonen nu in een appartement waar Shazli heel makkelijk zelf kan rondtrippelen. Geeft hem een hoop bewegingsvrijheid. Afgelopen week zijn ze hier komen kijken voor wat aanpassingen in de badkamer. Ook zijn rolstoelen angevraagd en een walker, zodat hij die hulpmiddelen straks voor eigen gebruik heeft. Hopelijk gaan ze de aanvragen allemaal honoreren.

Denk dat dit het belangrijkste nieuws wel weer was. Ik zal nu weer proberen wat vaker updates te geven.

Groetjes,Karin