Heb het van de week zo druk gehad, dat ik er niet aan toe ben gekomen een update te plaatsen. Sorry!
Shazli heeft een heel goede week achter de rug (hoewel het gisteren even minder was). Hij is duidelijk weer vol energie en heeft er weer zin in geloof ik. Ik las in de map waarin de therapeuten hun bevindingen van elke sessie noteren goede dingen als bijv. een flesje doucheschuim oppakken en naar zijn neus bewegen.
Hij heeft ook een nieuwe, half-actieve stoel nu. Zit hij mooi rechtop in en hopelijk draagt dat bij aan een wat minder pijn hebben in bepaalde gewrichten, want hij heeft best pijn in zijn schouders en heup. Dat laat hij duidelijk zien als zijn armen of benen een beetje opgetild worden, dan vertrekt zijn hele gezicht.
De evaluatie was wel oké. Bepaalde dingen doet Shazli nog niet, maar andere dingen wel en er zit zeker vooruitgang in. Dit wordt nu als een soort van nul-meting gezien en de komende 8 weken gaan ze nu kijken hoeveel hij verder kan komen. Wel lijkt het erop dat zijn mentale belastbaarheid niet heel erg groot is. Als hij bijv. in de huiskamer (met heel veel prikkels om hem heen natuurlijk) heeft gezeten voor hij therapie krijgt, dan reageert hij minder op de therapie dan wanneer hij nog niet zoveel prikkels heeft gehad. Gaan ze nu dus rekening mee houden.
Vrijdag waren ze ook weer begonnen met het anders toedienen van de sondevoeding: via de bonussen (8 keer per dag 250 cl). Ik zag vrijdag al, maar vooral gisteren dat het hem niet lekker zat en gistermiddag kwam alles er dan ook weer uit. Zijn maag verdraagt dit op een of andere manier niet, dus gaan we nu weer terug naar de methode waarbij een pomp zorgt voor een 24-uurs inloop van de voeding. Gisteravond is de pomp weer aangezet op een iets lagere stand om de maag een beetje tot rust te laten komen en nu houdt Shazli het weer binnen. Hopelijk blijft dat zo, want het is pas anderhalve week dat hij zijn eten niet eruitgooit, dus dat moet wel zo blijven. Geen eten betekent geen energie en niet goed de therapie kunnen doen natuurlijk.
Morgen gaan ze beginnen met het weanen, het afdoppen van het tracheostoma. Hierbij wordt dan een dopje op de canule geplaatst en wordt bekeken of Shazli de ademhaling enzo goed blijft doen. Mocht dit goed gaan (elke dag wordt de tijd opgevoerd) dan mag hopelijk over een tijdje de tracheo eruit.
Al met al denk ik toch wel hoopvolle berichten. Dus we houden de moed erin!
Groetjes, Karin
Beste Karin en Shazli,
BeantwoordenVerwijderenwat goed om te horen dat Shazli nu een half actieve stoel heeft en dat bepaalde sessies goed gaan. Jammer van die sonde voeding. Word er mischien niet teveel tergelijke tijd gedaan met hem en te veel doordat die sonde voeding niet binnen blijft? Wij houden met jullie samen de moed erin en blijven jullie steunen.
Een dikke knuffel, Jessica.