Het normale leven keert terug

Allereerst de beste wensen voor iedereen voor dit nieuwe jaar. Voor ons wordt 2012 een jaar van vooruitgang, tenminste, daar gaan we wel vanuit.

We willen ook meteen even iedereen die ons het afgelopen jaar heeft gesteund op wat voor manier dan ook enorm bedanken hiervoor. Een blijk van interesse door middel van bijvoorbeeld een kaartje doet Shazli echt zoooo goed, dus bedankt daarvoor!

Maandag is Shazli weer terug gegaan naar Den Haag. Ik ben met de auto erachteraan gereden, want natuurlijk laat ik hem na 10 dagen thuis niet alleen terug gaan. Het was fijn te zien dat hij toch ook wel leuk vond zijn medebewoners te zien. Hij vond het super om thuis te zijn, maar beseft dat hij nog lange tijd therapie nodig heeft, dus dat hij echt nog een tijd in een instelling zal moeten blijven, al gaan we die instelling wel dichterbij huis zoeken. Hopelijk gaat dat dit jaar lukken.

Ik had beloofd een paar foto's van de dagen thuis te plaatsen hier, dus daar komen ze:


Ons diner op kerstavond


Shazli gaf later die avond aan dat hij in de bank wilde zitten. Dat lukte niet vanwege de poten van de sta-lift, maar in een fauteuiltje lukte wel. Hij heeft er wel vaker in gezeten deze dagen. Heerlijk natuurlijk om eens in iets anders dan altijd die rolstoel te zitten. Zoveel menswaardiger ook.


29 december werd Shazli 43 jaar oud. Dat moest gevierd worden en er werd op initiatief van ons neefje Len gezongen voor hem!

We kijken beiden terug op vermoeiende, maar superleuke dagen. Over anderhalve week komt hij weer een weekend thuis, want dan viert mijn moeder haar verjaardag en daar wil hij maar al te graag bij zijn.

Wordt weer vervolgd dus.

Groetjes, Karin

Thuis!!!

Terwijl ik dit bericht zit te typen, zit Shazli hier naast me. Vorige week zaterdag is hij thuisgekomen om de kerstdagen en zijn verjaardag thuis te vieren. En natuurlijk morgen oud en nieuw. We genieten met volle teugen. Het is druk, want er komt veel bezoek en dat is best vermoeiend voor hem, maar hij vindt het allemaal even gezellig. Maandag ga ik hem naar Den Haag terug brengen. Zal een van de komende dagen nog even een paar leuke foto's plaatsen hier.

Fijne jaarwisseling allemaal van ons beiden.

Het gaat lekker!

Ik zie dat ik al een maand niets meer heb geschreven hier. Maar ik kom nu weer even updaten zoals dat zo mooi heet.
Shazli heeft sinds een aantal weken een trippelrolstoel. Dat is een stoel waarin hij met zijn benen bij de grond kan en waarin hij dan met zijn benen de loopbeweging kan maken, zodat hij zichzelf binnenshuis kan verplaatsen. Gaat best goed en hij vindt het leuk om te doen. Ook met zijn linkerarm gaat het beetje bij beetje wat beter. Ik stimuleer hem om die arm echt meer te gaan gebruiken als ondersteuning bij bepaalde handelingen en ook dat lukt heel aardig. Eigenlijk gaat zijn hele motoriek geleidelijk aan wel vooruit. Het praten ging helaas slecht; zelfs ik begreep eerlijk gezegd echt niets meer... Gelukkig gaat het de laatste 2 weken weer wat beter. Voor 'vreemden' is het niet te begrijpen denk ik, maar voor ons weer wel.
Verder gaat het communiceren eigenlijk wel goed: hij kan het echt prima aanwijzen op zijn alfabet; hij maakt prachtige volzinnen de laatste tijd.

Vorig weekend is Shazli voor het eerst een heel weekend thuis geweest. Was echt super!!! Ik had bij de thuiszorg een bed, een stalift en nog wat andere hulpmiddelen besteld en die zijn ze 1 december komen brengen. Het huis moest wat anders ingericht worden natuurlijk, maar het staat allemaal prima en zijn eerste weekend is prima verlopen. We hebben er allebei van genoten. Eindelijk geen afscheid hoeven nemen 's avonds en lekker samen ontbijten etc. Over 2 weken, met Kerstmis komt hij weer thuis. Dan zelfs voor 9 dagen, zodat hij met zijn verjaardag en met oud en nieuw thuis is. Vorig jaar was de situatie echt compleet anders: toen was ik echt bang dat het zijn laatste verjaardag zou zijn... En dan nu dit: het is ongelooflijk!!! Heb nu ook echt superveel zin in de feestdagen en het huis is al helemaal in kerstsfeer, klaar om Shazli te verwelkomen.

Denk dat ik belangrijkste dingen nu wel weer heb verteld. Houd jullie op de hoogte hoor, al heb ik eigenlijk geen idee of er nog veel mensen hier lezen...

Groetjes en tot een volgend bericht, Karin

Voor de derde keer een dagje thuis!

Afgelopen zaterdag was Shazli lekker weer een dagje thuis. En het was een bijzondere dag, want hij ging Mariska, de persoon die Shazli zijn leven heeft gered, voor het eerst ontmoeten. Natuurlijk waren en de nodige bedankjes gekocht (maar ja, wat moet je in vredesnaam kopen voor iemand die je leven heeft gered, dat is onbetaalbaar natuurlijk) en nu kon hij die eindelijk zelf overhandigen. Het klikte enorm tussen die 2 en ook met haar man was het helemaal prima. Echt super om dit te mogen meemaken.



Daarna kwamen 2 collega's van Shazli op bezoek en ook dat was echt heel gezellig. Grappig ook dat Shazli echt vraagt naar andere collega's. Zijn interesse in anderen is er nog steeds. Of zou het gewoon nieuwsgierigheid zijn?! In elk geval is hij lekker verwend met lekkere biermandjes en prachtige bloemen.

's Avonds hebben we samen nog een heerlijke kipschotel besteld en hij heeft zitten smullen. Is echt zo leuk om te zien dat hij zo kan genieten van dit soort dingen.

Verder gaat het eigenlijk allemaal zijn gangetje. Kleine stapjes vooruit, maar ook wel dingen gehoord de afgelopen weken waar ik me zorgen om maak: het praten zal waarschijnlijk niet meer verbeteren helaas. Het velum werkt niet goed en dat maakt dat er te veel valse lucht meekomt bij het praten. Is operatief te verhelpen, maar de resultaten zijn vaak niet best en dan moet je je afvragen of je het risico wilt nemen dat een narcose voor iemand als Shazli wel eens niet zo goed zou kunnen uitpakken. In elk geval is de fysio hard met hem aan het werk om een stabielere zithouding te krijgen en dat gaat goed. Betekent dat hij op een andere manier zijn transfers van bed naar zijn stoel enz. kan krijgen. Wel zo makkelijk ook hier thuis straks in december.

Intussen ben ik bezig toch weer te kijken naar een plek dichterbij huis. Maar dat valt echt zooooooo tegen: of het is een huis met alleen maar ouderen, zonder eigen kamer of er zijn wachtlijsten van 3 jaar en langer. Moeilijk hoor.

Maar goed, we gaan door en zien wel hoe het allemaal gaat lopen. Ga ook bij de gemeente een aanvraag doen voor een aanpassing van het huis, zodat Shazli op termijn wat vaker thuis kan komen en dan ook kan blijven slapen in een situatie die beter is dan een bed in de woonkamer. Ben benieuwd hoe dat zal verlopen allemaal.

Wordt weer vervolgd!

Groetjes, Karin

2e keer thuis geweest

Vandaag is Shazli voor de 2e keer thuis geweest. Hebben het rustig gehouden deze keer en ook dat is wel lekker moet ik zeggen. Helaas was de taxi een uur en een kwartier te laat, dus was hij pas tegen 12 uur hier, maar we hebben toch genoten van deze dag. Hij heeft een heerlijke uitsmijter zitten eten en het is echt zo leuk als je hem ziet genieten van eigenlijk best gewone dingen. Als je zijn gezicht dan ziet, dan geniet je zelf ook helemaal mee. We hebben een heel klein beetje bezoek gehad, maar na drie uur zijn we lekker even naar buiten gegaan en hebben we een wandeling gemaakt hier in de buurt. Daarna lekker met een toastje met lekkere smeerseltjes een filmpje zitten kijken en daarna heeft hij gezellig aan tafel zelf gemaakte friet mee zitten eten. Hij past perfect onder onze eettafel met zijn rolstoel zonder werkblad en kon dus gewoon echt aan tafel mee-eten. Ook weer zoiets gewoons, maar als je dat voor het eerst sinds 14 maanden weer samen thuis kunt doen, dan is dat toch wel een heel speciaal moment, in elk geval was het dat voor ons... Lekker stroopwafelijs na en toen was het op! Wel bizar om te zien hoe weinig hij eet vergeleken met vroeger.
En toen was het 8 uur en stond de taxi weer voor de deur. En wat was het weer vreselijk moeilijk om hem weer de straat uit te zien rijden. Had gedacht dat ik dat alleen de eerste keer zo moeilijk zou vinden, maar niet dus. Het besef dat dit geen normale situatie is en dat je dit niet levenslang zo wilt, is dan weer levensgroot aanwezig. Maar maakt ons beiden toch weer extra strijdlustig om de strijd verder te voeren.

Over een week heb ik herfstvakantie en dan ga ik kijken hoe het gaat tijdens de fysiotherapie. Hij vertelt er regelmatig over, maar ik wil het ook wel eens zelf zien. Ben benieuwd!

Groetjes, Karin

Eindelijk...

... weer een berichtje van mijn kant. Ik heb het druk en dan komt het er niet zo van telkens te bloggen. Sorry.

Met Shazli gaat het nog steeds wel goed. Ik zie hem kleine beetjes vooruit gaan, alleen het praten wil maar niet echt veel verbeteren helaas. Hoewel ik soms toch het gevoel heb dat hij bepaalde klanken toch wel wat beter gaat zeggen.
Allerlei andere kleine dingen gaan steeds beter en het worden er ook meer. Toch is het voor Shazli ook moeilijk de laatste tijd: hij beseft wat er is gebeurd en in wat voor rotsituatie hij zit. Het herstel gaat hem lang niet snel genoeg natuurlijk... En dat geeft soms behoorlijke frustraties. Ook geeft hij soms zijn eten weer over, niet vaak, maar wel een of twee keer per week. Moeten we dus naar gaan kijken. Misschien toch de maagbeschermer terug?

Intussen doen we regelmatig leuke dingen. We zijn vorig weekend gaan winkelen in Rijswijk en natuurlijk wil hij dan lekker op een terrasje wat eten en drinken. Ook zijn we afgelopen woensdag met het prachtige week naar Scheveningen geweest. En ja, dan moet je natuurlijk vis eten! Je ziet hem dan genieten.

Inmiddels is het voor mij allemaal best zwaar aan het worden eerlijk gezegd: ik werk weer 5 dagen per week en dan 3 keer per week naar Shazli toe is best belastend. Ik krijg er ook wel weer energie van als het goed gaat en we plezier hebben, maar toch... Het kost ook allemaal veel energie. Ook moeten er allerlei dingen in en aan het huis gebeuren en dan merk je toch dat je er helemaal alleen voor staat. Tijd voor mezelf heb ik eigenlijk niet. Ik voel ook dat het gemis nu toch echt wel begint te spelen... En dat ik het toch echt allemaal alleen moet doen. Wil ook anderen niet belasten met mijn ellende geloof ik, dus houd ik het veelal maar voor me. Ik weet dat dat niet het verstandigste is, maar ja, ik ben ook bang om in te storten en ook daarom praat ik er maar niet te veel over.

Ik kijk al helemaal uit naar de kerstvakantie, want dan komt hij lekker een week thuis. Lekker samen aantutten hier en even geen gesjees op en neer naar Den Haag. Maar eerst over een paar weken weer maar eens een dagje thuis.

Ik zal proberen weer eens wat vaker updates te geven hier.

Groetjes, Karin

Thuis!!!

Gisteren was Shazli voor het eerst sinds 13 maanden een dagje thuis. En dat moest gevierd worden natuurlijk. Ik had het huis versierd en dat zag er best gezellig uit. Ik hoefde Shazli niet op te gaan halen: hij had aangegeven dat hij wel zelf kwam met de Valystaxi. Tegen kwart voor 11 was hij thuis. Was best emotioneel voor hem toen hij de straat in kwam rijden en toen dus voor mij ook... Maar hij was blij!!! Zag meteen dat er een deel van de bestrating in de voortuin uit was, omdat daar deze week een aanpassing moet komen om de volgende keer gewoon door de voordeur naar binnen te kunnen en herkende ook iedereen die hem stond op te wachten. Daarna zijn we samen naar binnen gegaan. Al snel kwam het eerste bezoek en dat is eigenlijk de heel dag wel doorgegaan. Aan het eind van de middag hebben we met 4 personen gebarbecued, want dat wilde Shazli graag. Hij heeft genoten van alles deze dag. Het weer werkte ook enorm mee natuurlijk, maar zeker ook het gezelschap. Kwart over 7 kwam de taxi hem weer ophalen om terug te gaan naar Den Haag. En ja, dat was echt wel even moeilijk. Voor ons allebei. Je wilt niet weer uit elkaar, maar je weet dat het voorlopig nog zo zal zijn helaas.
Ik ben vandaag weer naar Shazli toe geweest en hij was aan het nagenieten! Was ook wel moe 'thuis'gekomen gisteravond en had tot 11 uur geslapen vandaag en dat terwijl hij altijd om een uur of 6 al wakker is. Vandaag hebben we ook weer een superdag gehad en hij lijkt echt enorm gemotiveerd om hard te gaan oefenen met de therapie: hij heeft geroken aan het weer thuis wonen natuurlijk.

Hier even een paar foto's:


Welkom thuis!


Versierde achtertuin


Even showen wat ik links kan met mijn arm. (Een grote verrassing voor ons, want hij kon zo goed als niets met die arm en nu ineens dit!!!)


1 Palm graag!

Al met al een superdag (en -weekend) dus. Gaan we in oktober zeker een keer herhalen!
Iedereen die hieraan heeft bijgedragen: hartstikke bedankt!!!

Groetjes, Karin