Eindelijk...

... weer een berichtje van mijn kant. Ik heb het druk en dan komt het er niet zo van telkens te bloggen. Sorry.

Met Shazli gaat het nog steeds wel goed. Ik zie hem kleine beetjes vooruit gaan, alleen het praten wil maar niet echt veel verbeteren helaas. Hoewel ik soms toch het gevoel heb dat hij bepaalde klanken toch wel wat beter gaat zeggen.
Allerlei andere kleine dingen gaan steeds beter en het worden er ook meer. Toch is het voor Shazli ook moeilijk de laatste tijd: hij beseft wat er is gebeurd en in wat voor rotsituatie hij zit. Het herstel gaat hem lang niet snel genoeg natuurlijk... En dat geeft soms behoorlijke frustraties. Ook geeft hij soms zijn eten weer over, niet vaak, maar wel een of twee keer per week. Moeten we dus naar gaan kijken. Misschien toch de maagbeschermer terug?

Intussen doen we regelmatig leuke dingen. We zijn vorig weekend gaan winkelen in Rijswijk en natuurlijk wil hij dan lekker op een terrasje wat eten en drinken. Ook zijn we afgelopen woensdag met het prachtige week naar Scheveningen geweest. En ja, dan moet je natuurlijk vis eten! Je ziet hem dan genieten.

Inmiddels is het voor mij allemaal best zwaar aan het worden eerlijk gezegd: ik werk weer 5 dagen per week en dan 3 keer per week naar Shazli toe is best belastend. Ik krijg er ook wel weer energie van als het goed gaat en we plezier hebben, maar toch... Het kost ook allemaal veel energie. Ook moeten er allerlei dingen in en aan het huis gebeuren en dan merk je toch dat je er helemaal alleen voor staat. Tijd voor mezelf heb ik eigenlijk niet. Ik voel ook dat het gemis nu toch echt wel begint te spelen... En dat ik het toch echt allemaal alleen moet doen. Wil ook anderen niet belasten met mijn ellende geloof ik, dus houd ik het veelal maar voor me. Ik weet dat dat niet het verstandigste is, maar ja, ik ben ook bang om in te storten en ook daarom praat ik er maar niet te veel over.

Ik kijk al helemaal uit naar de kerstvakantie, want dan komt hij lekker een week thuis. Lekker samen aantutten hier en even geen gesjees op en neer naar Den Haag. Maar eerst over een paar weken weer maar eens een dagje thuis.

Ik zal proberen weer eens wat vaker updates te geven hier.

Groetjes, Karin

Thuis!!!

Gisteren was Shazli voor het eerst sinds 13 maanden een dagje thuis. En dat moest gevierd worden natuurlijk. Ik had het huis versierd en dat zag er best gezellig uit. Ik hoefde Shazli niet op te gaan halen: hij had aangegeven dat hij wel zelf kwam met de Valystaxi. Tegen kwart voor 11 was hij thuis. Was best emotioneel voor hem toen hij de straat in kwam rijden en toen dus voor mij ook... Maar hij was blij!!! Zag meteen dat er een deel van de bestrating in de voortuin uit was, omdat daar deze week een aanpassing moet komen om de volgende keer gewoon door de voordeur naar binnen te kunnen en herkende ook iedereen die hem stond op te wachten. Daarna zijn we samen naar binnen gegaan. Al snel kwam het eerste bezoek en dat is eigenlijk de heel dag wel doorgegaan. Aan het eind van de middag hebben we met 4 personen gebarbecued, want dat wilde Shazli graag. Hij heeft genoten van alles deze dag. Het weer werkte ook enorm mee natuurlijk, maar zeker ook het gezelschap. Kwart over 7 kwam de taxi hem weer ophalen om terug te gaan naar Den Haag. En ja, dat was echt wel even moeilijk. Voor ons allebei. Je wilt niet weer uit elkaar, maar je weet dat het voorlopig nog zo zal zijn helaas.
Ik ben vandaag weer naar Shazli toe geweest en hij was aan het nagenieten! Was ook wel moe 'thuis'gekomen gisteravond en had tot 11 uur geslapen vandaag en dat terwijl hij altijd om een uur of 6 al wakker is. Vandaag hebben we ook weer een superdag gehad en hij lijkt echt enorm gemotiveerd om hard te gaan oefenen met de therapie: hij heeft geroken aan het weer thuis wonen natuurlijk.

Hier even een paar foto's:


Welkom thuis!


Versierde achtertuin


Even showen wat ik links kan met mijn arm. (Een grote verrassing voor ons, want hij kon zo goed als niets met die arm en nu ineens dit!!!)


1 Palm graag!

Al met al een superdag (en -weekend) dus. Gaan we in oktober zeker een keer herhalen!
Iedereen die hieraan heeft bijgedragen: hartstikke bedankt!!!

Groetjes, Karin

Dagje naar huis!

Na de dip van vorige week gaat het gelukkig weer goed. Shazli heeft weer zin om te oefenen en is, nu hij vroeger gaat slapen, ook weer een heel stuk fitter. Hij mag nu officieel ook alles eten, het enige dat nog niet mag zijn heel harde dingen, zoals een reep pure chocolade of zo. Maar goed, dat is niet iets wat hij zal missen... En ook rijst moet nog uitgeprobeerd worden, want je hebt zo een korrel in het verkeerde keelgat zitten natuurlijk.

Komende zaterdag komt hij voor het eerst sinds 13 maanden een dagje naar huis. De taxi is besteld, net als een oprijplaat. Was nog een heel gedoe om dat laatste te regelen, want die zijn dus niet via de Welzorg of zo te lenen. Kan alleen gekocht worden, dus dat heb ik dan maar gedaan. Als het goed is, hebben we hem eind van de week hier. Hopelijk past het en kan Shazli makkelijk naar binnen.

Ongevraagd heeft hij al aangegeven wat hij wil eten: hij wil een barbecue met vis en kip, friet en cola. Natuurlijk ook lekkere sausjes. Nee, de bourgondiër in Shazli is niet verdwenen. Nu maar hopen dat het droog is, maar ook als het dat niet is, gaan we toch proberen de bbq aan te zetten hoor!

Groetjes, Karin

Moe!

Shazli is moe... Hij is écht moe, en hij is verdrietig over zijn situatie. Het feit dat het praten zo moeizaam gaat, maakt dat hij gefrustreerd begint te raken en het niet meer zo ziet zitten allemaal. Hij gaf gisteren zelfs aan dat hij dood wilde. Niets voor hem eigenlijk! Hij mist zijn familie en hij heeft het dus zwaar. Ik probeer hem op te peppen en hem voor te houden dat hij al zoveel heeft bereikt en dat hij nog steeds vooruit gaat. Dat ik begrijp dat hij het allemaal niet snel genoeg vindt gaan en dat hij boos en verdrietig mág zijn. Maar dat ik ook hoop dat hij kán en wil zien dat hij wel degelijk al weer een aantal belangrijke dingen zelf kan. Dat we samen mogen huilen. Maar dat we ook samen mogen en kunnen lachen, want ook dat doen we.
Gelukkig was hij aan het eind van de avond weer een beetje rustiger en wilde hij weer 100 worden, maar dit zijn wel dagen die loodzwaar zijn.

Deze week krijgt hij een gesprek met de psycholoog. En ik ga morgen opnieuw met de logopediste contact opnemen over technische hulpmiddelen om het communiceren te vergemakkelijken. Ik begrijp het standpunt dat we dat niet te snel moeten doen, omdat we dan de natuurlijke manier van communiceren mogelijk niet meer stimuleren, maar als hij zo gefrustreerd en verdrietig raakt door het niet goed kunnen duidelijk maken van wat hij wil/bedoelt, dan is het ook niet goed lijkt me. Kost hem ook heel veel energie en dat gaat weer ten koste van andere dingen. Naar mijn idee kunnen we intussen wel gewoon verder gaan met de training van de mondmotoriek en het praten toch wel stimuleren, maar kan hij op de momenten dat hij er echt niet uitkomt en zich helemaal uitput om het toch duidelijk te maken kiezen voor het hulpmiddel.

Groetjes, Karin

Eindelijk de vakantiefoto's...

De tijd vliegt en inmiddels is het al weer 2 weken geleden dat we terug kwamen van onze vakantie in Lunteren op De Veluwe. Had beloofd dat ik wat foto's zou plaatsen, dus hier zijn ze dan eindelijk:

Op weg naar het hotel in Lunteren:

Wandeling door de prachtige omgeving:

Een pilsje op zondagavond:

Zwemmen in Ede:

Op bezoek bij vrienden in Warnsveld:

Genieten van het heerlijke weer bij het hotel:

Roofvogelshow:

Dagje naar de dierentuin in Amersfoort:

Op de rolstoelfiets:

Shazli en zijn verzorgsters:

Het afscheidsdiner op vrijdagavond:

Het was een fantastische week waar we allebei met heel veel plezier aan terugdenken. Hebben geweldige mensen ontmoet en wie weet gaan we volgend jaar weer!

Nog even niet...

Vandaag ben ik met mijn moeder in Breda gaan kijken in het verpleeghuis. Helaas is het niet een goede afdeling voor Shazli (erg zelfstandige bewoners die veel weg zijn en dan zit hij daar in zijn eentje in de woonkamer te verpieteren ben ik bang), dus heb ik besloten dat we nog even in Den Haag blijven tot er een kamer op een afdeling beschikbaar komt waar wat meer leven op de afdeling is. Betekent dat we dus nog even naar Den Haag op en neer blijven pendelen. Had anders gehoopt, maar ik wil wel dat hij op een plek terecht komt waar hij sociaal gezien ook lekker op zijn plaats is en dat gevoel had ik nu niet. We wachten dus nog even verder.

Groetjes, Karin

Lang geleden

Het is alweer 4 weken geleden dat ik een bericht heb geplaatst hier. Beetje een rommelige tijd gehad zeg maar... Ik ben eerst zelf op vakantie geweest en na een weekje thuis geweest te zijn, ben ik afgelopen week met Shazli op vakantie geweest naar Lunteren, op De Veluwe. Gisteren zijn we terug gekomen en het was super! Shazli heeft genoten, al is hij nu wel behoorlijk moe: het is niet niks al die indrukken en prikkels die hij heeft gehad daar.

Overigens gaat het goed met hem. Het praten ontwikkelt zich helaas even niet zoals gehoopt, maar hij probeert met spellen via een alfabetblad zijn praten aan te vullen en meestal komen we er dan wel uit. Het eten gaat prima en de rest eigenlijk ook wel.

Tijdens onze vakantie afgelopen week kregen we te horen dat hij volgende week in Breda in een verpleeghuis kan komen. Had er niet op gerekend dat het zo snel zou gan en heb er dus goed over na moeten denken, maar ik denk dat we het gaan doen. Is hij lekker dicht bij huis en dat maakt het allemaal weer een stuk makkelijker voor het bezoek. Ook daar krijgt hij de therapie die hij nodig heeft natuurlijk! Ga morgen nog even bellen met de zorgcoördinator van daar en dan zal er eind van de week wel een verhuizing komen.

Over de vakantie zal ik deze week meer vertellen en dan zal ik een aantal foto's plaatsen ook. Hij heeft zulke leuke dingen gedaan daar!

Groetjes, Karin