Lang geleden...

Inmiddels is het echt veel te lang geleden dat ik ons blog heb bijgewerkt. Maar is er heel wat gebeurd in die tijd, waardoor internetten even op een heel laag pitje heeft gestaan.
Kort na ons trouwen is Shazli verhuisd, maar dat had ik nog verteld hier. Daar maakt hij behoorlijk grote ontwikkelingen door. Hij gaat zijn linkerhand steeds meer gebruiken en loopt daar in huis enkele keren per dag met een walker. Dit is een hoge rollator, waardoor hij veel steun heeft en zich dus lopend kan verplaatsen. Niet de heel dag door natuurlijk, maar op bepaalde momenten beweegt hij zich op deze manier voort.
3 keer per week krijgt hij fysiotherapie: 2 keer per week aan huis en 1 keer per week gaat hij naar de praktijk, waar hij ook moet fietsen en met een bal kaatst enzo. Vindt hij helemaal super natuurlijk. Daar leert hij ook tussen 2 mensen in te lopen en dat gaat goed!
Ergotherapie doet hij elke dag zelf en een keer per twee weken komt de therapeute langs om te kijken of het goed gaat en of er nieuwe dingen bij kunnen.
Vanaf deze week gaan we kijken of er toch weer logopedie ingezet kan worden. Ben benieuwd!

10 december zijn we ook zelf nog eens keer verhuisd. We wonen nu in een appartement waar Shazli heel makkelijk zelf kan rondtrippelen. Geeft hem een hoop bewegingsvrijheid. Afgelopen week zijn ze hier komen kijken voor wat aanpassingen in de badkamer. Ook zijn rolstoelen angevraagd en een walker, zodat hij die hulpmiddelen straks voor eigen gebruik heeft. Hopelijk gaan ze de aanvragen allemaal honoreren.

Denk dat dit het belangrijkste nieuws wel weer was. Ik zal nu weer proberen wat vaker updates te geven.

Groetjes,Karin

Weer verhuisd!

Afgelopen dinsdag is Shazli weer verhuisd. Hij gaat nu een hele tijd wonen in een woonvoorziening voor mensen met NAH die allemaal gericht zijn op weer terug thuis gaan wonen. Heel anders dan een verpleeghuis: allemaal jonge mensen en geen revalidatieprogramma waar je op afgerekend wordt als het even niet snel genoeg gaat. Vanaf maandag gaat er fysiotherapie gevolgd worden. En ook zal er weer ergotherapie gaan plaatsvinden: alles gericht op zoveel mogelijk zelfstandig kunnen handelen in alledaagse situaties thuis. We zijn benieuwd hoe ver we hier weer verder komen.

Mocht je een kaartje willen sturen of op bezoek willen gaan:
Gemini
T.a.v. Shazli Ahmed
De Schans 123
5011 EN Tilburg

Groetjes,Karin

Getrouwd!

Er is een hoop gebeurd de afgelopen 2 maanden. Leuke en ook minder leuke dingen. Allereerst hebben we een appartement gekocht waar Shazli makkelijker thuis kan zijn. Volgende week krijgen we de sleutel en weer 3 weken later gaan we verhuizen.

Tussendoor gaat Shazli ook weer verhuizen. Het behandelteam in Damast vindt dat hij niet snel genoeg vooruit gaat. En dan stoppen ze ermee, dan wordt er gezegd dat ze er hun energie niet meer in willen steken!!! Kun je honderd keer zeggen dat Shazli geen CVA-cliënt is en een heel ander revalidatieproces en -tempo heeft, maar dat is tegen dovemansoren gezegd helaas. Gelukkig hebben we een goed alternatief: Gemini. Ook in Tilburg en hij gaat hier een woon- en trainingsprogramma doen dat gericht is op zelfredzaamheid. Alle medebewoners (allemaal met NAH) hebben als doel om weer thuis te gaan wonen en dat wil dus zeggen dat het zelf dingen doen en ondernemen erg gestimuleerd wordt. We hopen dat Shazli daar vaardiger gaat worden in de dingen die hij al kan en dat hij daar nog wat bij gaat leren. Fysio enzo gaan daar ook nog door, en gelukkig heeft hij daar niet die constante druk dat hij per se moet laten zien dat hij vooruit blijft gaan. Er is daar geen tijdslimiet op dat gebied.

Het allerleukste van de afgelopen tijd was toch wel gisteren, woensdag 14 november: we zijn getrouwd! Het was allemaal in een klein gezelschap omdat het allemaal snel is besloten en het grote feest komt volgend jaar nog een keer, maar het was hartstikke leuk. Het weer was ons goed gezind en wij straalden volgens mij ook. We maken dus op alle gebied een nieuwe start samen en dat hebben we vandaag officieel bevestigd.

Hier een paar foto's onze dag:

Let op de blikjes!!!

Moet zeggen dat we al helemaal zin hebben in het grote feest volgend jaar. Dit smaakt naar meer.

Groetjes van ons

Weer verhuisd!

Vandaag hebben we Shazli weer verhuisd. Niet heel erg ingrijpend deze keer, want een heel groot deel van de afdeling (zowel cliënten als personeel) is meeverhuisd. Allemaal heel vertrouwd dus, net als de kamer. Dezelfde indeling en hetzelfde comfort, wel modernere kleuren natuurlijk. En op een andere locatie dus. Zijn nieuwe adres is:

Shazli Ahmed
Damast, afdeling de Weefkam, kamer 5
Leijweg 48
5022 KA TILBURG

Het ligt bij het Elizabethziekenhuis, het Ronald McDonald huis en Sanquin Bloedbank op het terrein. Tilburg-Zuid dus. Gewoon de bordjes volgen en je komt er vanzelf.

Parkeren is overdag wat lastig: dat moet op de parkeerplaats van het ziekenhuis. Als je dan het ziekenhuis inloopt, volg je route 98 en dan komt je vanzelf bij Damast. Na 18.00 uur en in het weekend kun je op het terrein van Damast zelf parkeren. Daarvoor volg je de bordjes Damast.

Nou, het was een lange en vermoeiende dag, dus ook ik ga maar eens naar bed.

Groetjes, Karin

Weer een klein stapje vooruit!

Na een heel lange tijd stil te hebben gestaan, leek er 2 weken geleden ineens toch weer iets te gebeuren. Het lopen in de brug ging eigenlijk best onverwacht ineens heel goed. 16 meter lopen met maar een keertje even zitten tussendoor en mooi gestrekte benen! Ook merken we dat Shazli steeds meer begint te praten. Niet dat het allemaal heel erg verstaanbaar is, maar hij heeft in elk geval de neiging om zijn mondspieren weer te gebruiken (voor andere dingen dan voor eten want daarvoor gebruikt hij ze heel graag hihi). Ik versta in elk geval weer meer dan de afgelopen maanden het geval is geweest.
Shazli heeft gesprekken gehad met een psycholoog en medicatie gekregen om zijn angst een beetje in te perken. Ook hebben we hem 2 weken geleden laten ervaren hoe het is om de grond te liggen en toch weer omhoog geholpen te worden. Hij was namelijk bang dat als hij zou vallen, hij niet meer in de stoel terug zou kunnen komen te zitten. Er is dus van alles ondernomen om zijn angst minder te maken en dat lijkt te werken.
De volgende stap is om te kijken of hij met een rollator die onderarmsteunen heeft een paar pasjes zou kunnen zetten binnenshuis. Dan hoeft hij niet heel zijn gewicht op zijn benen te laten rusten zoals bij een looprekje wel het geval is als hij dat moet verzetten. Hij houdt dan de steun in zijn armen. Zou mooi zijn als dat zou lukken.

Deze ontwikkelingen hebben ervoor gezorgd dat Shazli weer gaat verhuizen per 1 oktober. Zijn afdeling wordt verplaatst naar nieuwbouw op het terrein van het Elisabethziekenhuis. Eigenlijk mocht hij vanwege het gebrek aan vooruitgang niet mee daarheen, maar nu hij weer wat nieuws heeft laten zien, gaat de therapie on elk geval weer een tijdje door en gaan we over 2 weken de spullen weer inpakken.

Inmiddels is hij ook zo goed als elk weekend thuis. Heel gezellig natuurlijk. En zo gaan we beetje bij beetje weer een normaler leven leiden.

Groetjes,Karin

KNO-arts bezocht

De hoogste tijd om weer eens een update te plaatsen. Helaas heb ik deze keer niet heel veel positiefs te melden. Na een flitsende start de eerste 6 weken in De Hazelaar, kwam de vooruitgang tot stilstand. Shazli kan de brug op en neer lopen, maar de overgang naar het lopen met een rekje lukt niet. Hij is heel bang om te vallen en dat blokkeert hem in verdere vooruitgang waarschijnlijk. Sinds 2 weken komt er nu een psycholoog met hem praten om te kijken of die angst ingeperkt kan worden, zodat de blokkade minder kan worden. Als dat niet gaat lukken, dan zou het wel eens zo kunnen zijn dat ze gaan stoppen met de revalidatie. Over een maand is er weer een evaluatie en dan gaat de beslissing vallen. Ik ben er niet gerust op...

Ook was de logopediste gestopt met de therapie. Ze had de indruk dat Shazli's verhemelte en huig niet werkten en had ons doorverwezen naar een KNO-arts in het Elisabethziekenhuis in Tilburg. Zou misschien operatief te verhelpen zijn, zodat er meer klanken gemaakt konden worden en de articulatie beter zou worden. Gisteren zijn we daar geweest, maar er is geen sprake van verlamming. Wel van een probleem in de aansturing vanuit de hersenen bij bepaalde klanken en de spieren van de lippen en de tong. Advies is om nog flinke tijd door te gaan met de logopedie (te hervatten dus eigenlijk) en dan te hopen dat er nog wat verbetering optreedt. Een operatieve ingreep is op dit moment in elk geval prematuur.

Ik had dit idee zelf ook al, dus het is geen tegenvaller, maar toch merk ik dat ik bang begin te worden dat Shazli aan zijn plafond zit. Of misschien ook niet, maar dat het gewoon allemaal heel erg langzaam gaat en dat hij van het behandelteam niet de kans krijgt het in zijn tempo te doen en dat er over 4 weken besloten wordt te stoppen.

We moeten dus afwachten hoe het de komende weken gaat. Hopelijk overwint hij zijn angst.

Groetjes, Karin

Vakantie gevierd!

Bijna een maand geleden zijn we op vakantie geweest met de boot van De Zonnebloem. De bestemming was Duitsland en het was pure verwennerij kunnen we wel zeggen. We hadden het getroffen met Shazli's verzorgsters; twee dames die niets te veel was. Alles was tot in de puntje georganiseerd. Het enige puntje dat ik persoonlijk wat minder vond, was de geringe tijd die je steeds had om een stad te bezoeken. We meerden steeds pas vrij laat aan, waardoor er maar een paar uurtjes tijd was voor het bezoek aan de stad. Aan de andere kant had je daardoor wel heel relaxte ochtenden aan boord. Het weer was een beetje wisselvallig. Soms was het warm en soms was het nat helaas. Shazli heeft genoten van het heerlijke eten en een weekje geen therapie. Hoewel hij de eerste dagen wel een beetje uit zijn doen was, vanwege m.n. de iets andere draaischijf dan hij gewend is. Maar toen hij daar vertrouwen in had, kwam het allemaal goed.

Hierbij een paar foto's om een indruk te krijgen van de sfeer:

M.S. De Zonnebloem: Dansen op de muziek van een live zanger: In de stuurhut: In de kabelbaan over de Rijn in Koblenz: Op een terras in Koblenz (de wafels met ijs kwamen later, hihi): Over een tijdje maar eens gaan denken over volgende reis.

Groetjes, Karin