De tijd vliegt!

Wat gaan de weken snel. Helaas gaan ze niet allemaal even lekker, maar ja, dat zal er wel bij horen. We zijn volop aan de slag en in de strijd met DE instanties die allerlei voorzieningen moeten regelen en wat gaat dat traag. Dingen worden toegezegd en men zegt dat het geregeld wordt, maar intussen... Wachten, wachten en nog eens wachten... En als je dan weer een keer gaat bellen of mailen, krijg je te horen dat het nog op de stapel ligt, dat ze het vergeten zijn of weet ik veel wat. Ongelooflijk hoe slecht dat allemaal werkt. Moet zeggen dat ik er doodmoe en bepaald niet vrolijk van word.

Gelukkig gaat het met Shazli nog steeds best goed. Inmiddels is de fysio hem aan het leren met een normale rollator te laten lopen. Vond hij doodeng, maar hij merkt na het een paar keer gedaan te hebben, dat de angst minder wordt. Hij is nog steeds vastbesloten weer te gaan lopen (liefst zonder hulpmiddel), dus hij geeft niet op. Het is duidelijk te merken dat zijn balans steeds beter wordt en ook het gebruik van zijn linkerarm gaat goed vooruit.

Afgelopen dinsdag heeft hij een andere kamer gekregen. Eentje met een eigen badkamer en keukenblok erin! De zoveelste verhuizing in een jaar tijd, maar we hebben er weer iets gezelligs van gemaakt en dat eigen sanitair is super natuurlijk.

We hebben het beiden wel heel moeilijk met het hele gebeuren van een paar jaar geleden inmiddels al weer. 4 weken geleden was de zitting op de rechtbank voor de verlenging van de TBS voor de dader. We zijn daarheen geweest, maar die man triggert ons beiden behoorlijk merken we. Zijn er best veel mee bezig hoe alles voor hem geregeld (en betaald!!!) is en wordt en hoe wij alles zelf moeten doen en betalen. Zonder zielig te willen doen lijkt het er steeds meer op dat we inderdaad dubbel slachtoffer zijn. Gelukkig is de TBS weer met 2 jaar verlengd en ik moet zeggen dat ik me bijna niet kan voorstellen dat hij ooit nog gewoon in de maatschappij mag leven. Er komt nog steeds geen normaal woord uit zeg maar.

En dan zit de reis naar Egypte er natuurlijk aan te komen. We hebben er beiden zin in, al beseffen we heel goed dat het allemaal heel zwaar zal zijn: emotioneel nog wel het meest waarschijnlijk. We gaan er goed op letten dat Shazli toch zijn rust krijgt; anders is hij nog weken na terugkeer helemaal kapot waarschijnlijk en dat is niet de bedoeling natuurlijk.

Nou, ik denk dat dit het weer zo een beetje was voor dit moment.

Groetjes,

Karin

Naar Egypte!!!

Het gaat hartstikke goed met Shazli in zijn nieuwe woonomgeving. Hij heeft het er goed naar zijn zin en werkt keihard aan verdere vooruitgang. Hij heeft inmiddels zijn eigen walker (hoge rollator) gekregen en het lopen daarmee gaat prima. Ook zie ik dat hij zijn linkerarm steeds meer gaat gebruiken.

Omdat het zo goed gaat en hij nu zelf tussen 2 mensen in een stukje kan lopen is het mogelijk dat we op familiebezoek in Egypte gaan. Nu kunnen we het vliegtuig in zonder dat er allerlei ingrijpende maatregelen moeten worden getroffen. Voor het eerst in bijna 3 jaar gaat Shazli zijn familie in het echt zien! Skype is een uitkomst, maar in het echt is toch wel even anders. We moeten nog even geduld hebben, maar over een tijdje gaat het dan toch echt gebeuren dus!

Groetjes, Karin

Lang geleden...

Inmiddels is het echt veel te lang geleden dat ik ons blog heb bijgewerkt. Maar is er heel wat gebeurd in die tijd, waardoor internetten even op een heel laag pitje heeft gestaan.
Kort na ons trouwen is Shazli verhuisd, maar dat had ik nog verteld hier. Daar maakt hij behoorlijk grote ontwikkelingen door. Hij gaat zijn linkerhand steeds meer gebruiken en loopt daar in huis enkele keren per dag met een walker. Dit is een hoge rollator, waardoor hij veel steun heeft en zich dus lopend kan verplaatsen. Niet de heel dag door natuurlijk, maar op bepaalde momenten beweegt hij zich op deze manier voort.
3 keer per week krijgt hij fysiotherapie: 2 keer per week aan huis en 1 keer per week gaat hij naar de praktijk, waar hij ook moet fietsen en met een bal kaatst enzo. Vindt hij helemaal super natuurlijk. Daar leert hij ook tussen 2 mensen in te lopen en dat gaat goed!
Ergotherapie doet hij elke dag zelf en een keer per twee weken komt de therapeute langs om te kijken of het goed gaat en of er nieuwe dingen bij kunnen.
Vanaf deze week gaan we kijken of er toch weer logopedie ingezet kan worden. Ben benieuwd!

10 december zijn we ook zelf nog eens keer verhuisd. We wonen nu in een appartement waar Shazli heel makkelijk zelf kan rondtrippelen. Geeft hem een hoop bewegingsvrijheid. Afgelopen week zijn ze hier komen kijken voor wat aanpassingen in de badkamer. Ook zijn rolstoelen angevraagd en een walker, zodat hij die hulpmiddelen straks voor eigen gebruik heeft. Hopelijk gaan ze de aanvragen allemaal honoreren.

Denk dat dit het belangrijkste nieuws wel weer was. Ik zal nu weer proberen wat vaker updates te geven.

Groetjes,Karin

Weer verhuisd!

Afgelopen dinsdag is Shazli weer verhuisd. Hij gaat nu een hele tijd wonen in een woonvoorziening voor mensen met NAH die allemaal gericht zijn op weer terug thuis gaan wonen. Heel anders dan een verpleeghuis: allemaal jonge mensen en geen revalidatieprogramma waar je op afgerekend wordt als het even niet snel genoeg gaat. Vanaf maandag gaat er fysiotherapie gevolgd worden. En ook zal er weer ergotherapie gaan plaatsvinden: alles gericht op zoveel mogelijk zelfstandig kunnen handelen in alledaagse situaties thuis. We zijn benieuwd hoe ver we hier weer verder komen.

Mocht je een kaartje willen sturen of op bezoek willen gaan:
Gemini
T.a.v. Shazli Ahmed
De Schans 123
5011 EN Tilburg

Groetjes,Karin

Getrouwd!

Er is een hoop gebeurd de afgelopen 2 maanden. Leuke en ook minder leuke dingen. Allereerst hebben we een appartement gekocht waar Shazli makkelijker thuis kan zijn. Volgende week krijgen we de sleutel en weer 3 weken later gaan we verhuizen.

Tussendoor gaat Shazli ook weer verhuizen. Het behandelteam in Damast vindt dat hij niet snel genoeg vooruit gaat. En dan stoppen ze ermee, dan wordt er gezegd dat ze er hun energie niet meer in willen steken!!! Kun je honderd keer zeggen dat Shazli geen CVA-cliënt is en een heel ander revalidatieproces en -tempo heeft, maar dat is tegen dovemansoren gezegd helaas. Gelukkig hebben we een goed alternatief: Gemini. Ook in Tilburg en hij gaat hier een woon- en trainingsprogramma doen dat gericht is op zelfredzaamheid. Alle medebewoners (allemaal met NAH) hebben als doel om weer thuis te gaan wonen en dat wil dus zeggen dat het zelf dingen doen en ondernemen erg gestimuleerd wordt. We hopen dat Shazli daar vaardiger gaat worden in de dingen die hij al kan en dat hij daar nog wat bij gaat leren. Fysio enzo gaan daar ook nog door, en gelukkig heeft hij daar niet die constante druk dat hij per se moet laten zien dat hij vooruit blijft gaan. Er is daar geen tijdslimiet op dat gebied.

Het allerleukste van de afgelopen tijd was toch wel gisteren, woensdag 14 november: we zijn getrouwd! Het was allemaal in een klein gezelschap omdat het allemaal snel is besloten en het grote feest komt volgend jaar nog een keer, maar het was hartstikke leuk. Het weer was ons goed gezind en wij straalden volgens mij ook. We maken dus op alle gebied een nieuwe start samen en dat hebben we vandaag officieel bevestigd.

Hier een paar foto's onze dag:

Let op de blikjes!!!

Moet zeggen dat we al helemaal zin hebben in het grote feest volgend jaar. Dit smaakt naar meer.

Groetjes van ons

Weer verhuisd!

Vandaag hebben we Shazli weer verhuisd. Niet heel erg ingrijpend deze keer, want een heel groot deel van de afdeling (zowel cliënten als personeel) is meeverhuisd. Allemaal heel vertrouwd dus, net als de kamer. Dezelfde indeling en hetzelfde comfort, wel modernere kleuren natuurlijk. En op een andere locatie dus. Zijn nieuwe adres is:

Shazli Ahmed
Damast, afdeling de Weefkam, kamer 5
Leijweg 48
5022 KA TILBURG

Het ligt bij het Elizabethziekenhuis, het Ronald McDonald huis en Sanquin Bloedbank op het terrein. Tilburg-Zuid dus. Gewoon de bordjes volgen en je komt er vanzelf.

Parkeren is overdag wat lastig: dat moet op de parkeerplaats van het ziekenhuis. Als je dan het ziekenhuis inloopt, volg je route 98 en dan komt je vanzelf bij Damast. Na 18.00 uur en in het weekend kun je op het terrein van Damast zelf parkeren. Daarvoor volg je de bordjes Damast.

Nou, het was een lange en vermoeiende dag, dus ook ik ga maar eens naar bed.

Groetjes, Karin

Weer een klein stapje vooruit!

Na een heel lange tijd stil te hebben gestaan, leek er 2 weken geleden ineens toch weer iets te gebeuren. Het lopen in de brug ging eigenlijk best onverwacht ineens heel goed. 16 meter lopen met maar een keertje even zitten tussendoor en mooi gestrekte benen! Ook merken we dat Shazli steeds meer begint te praten. Niet dat het allemaal heel erg verstaanbaar is, maar hij heeft in elk geval de neiging om zijn mondspieren weer te gebruiken (voor andere dingen dan voor eten want daarvoor gebruikt hij ze heel graag hihi). Ik versta in elk geval weer meer dan de afgelopen maanden het geval is geweest.
Shazli heeft gesprekken gehad met een psycholoog en medicatie gekregen om zijn angst een beetje in te perken. Ook hebben we hem 2 weken geleden laten ervaren hoe het is om de grond te liggen en toch weer omhoog geholpen te worden. Hij was namelijk bang dat als hij zou vallen, hij niet meer in de stoel terug zou kunnen komen te zitten. Er is dus van alles ondernomen om zijn angst minder te maken en dat lijkt te werken.
De volgende stap is om te kijken of hij met een rollator die onderarmsteunen heeft een paar pasjes zou kunnen zetten binnenshuis. Dan hoeft hij niet heel zijn gewicht op zijn benen te laten rusten zoals bij een looprekje wel het geval is als hij dat moet verzetten. Hij houdt dan de steun in zijn armen. Zou mooi zijn als dat zou lukken.

Deze ontwikkelingen hebben ervoor gezorgd dat Shazli weer gaat verhuizen per 1 oktober. Zijn afdeling wordt verplaatst naar nieuwbouw op het terrein van het Elisabethziekenhuis. Eigenlijk mocht hij vanwege het gebrek aan vooruitgang niet mee daarheen, maar nu hij weer wat nieuws heeft laten zien, gaat de therapie on elk geval weer een tijdje door en gaan we over 2 weken de spullen weer inpakken.

Inmiddels is hij ook zo goed als elk weekend thuis. Heel gezellig natuurlijk. En zo gaan we beetje bij beetje weer een normaler leven leiden.

Groetjes,Karin