Weer een klein stapje vooruit!

Na een heel lange tijd stil te hebben gestaan, leek er 2 weken geleden ineens toch weer iets te gebeuren. Het lopen in de brug ging eigenlijk best onverwacht ineens heel goed. 16 meter lopen met maar een keertje even zitten tussendoor en mooi gestrekte benen! Ook merken we dat Shazli steeds meer begint te praten. Niet dat het allemaal heel erg verstaanbaar is, maar hij heeft in elk geval de neiging om zijn mondspieren weer te gebruiken (voor andere dingen dan voor eten want daarvoor gebruikt hij ze heel graag hihi). Ik versta in elk geval weer meer dan de afgelopen maanden het geval is geweest.
Shazli heeft gesprekken gehad met een psycholoog en medicatie gekregen om zijn angst een beetje in te perken. Ook hebben we hem 2 weken geleden laten ervaren hoe het is om de grond te liggen en toch weer omhoog geholpen te worden. Hij was namelijk bang dat als hij zou vallen, hij niet meer in de stoel terug zou kunnen komen te zitten. Er is dus van alles ondernomen om zijn angst minder te maken en dat lijkt te werken.
De volgende stap is om te kijken of hij met een rollator die onderarmsteunen heeft een paar pasjes zou kunnen zetten binnenshuis. Dan hoeft hij niet heel zijn gewicht op zijn benen te laten rusten zoals bij een looprekje wel het geval is als hij dat moet verzetten. Hij houdt dan de steun in zijn armen. Zou mooi zijn als dat zou lukken.

Deze ontwikkelingen hebben ervoor gezorgd dat Shazli weer gaat verhuizen per 1 oktober. Zijn afdeling wordt verplaatst naar nieuwbouw op het terrein van het Elisabethziekenhuis. Eigenlijk mocht hij vanwege het gebrek aan vooruitgang niet mee daarheen, maar nu hij weer wat nieuws heeft laten zien, gaat de therapie on elk geval weer een tijdje door en gaan we over 2 weken de spullen weer inpakken.

Inmiddels is hij ook zo goed als elk weekend thuis. Heel gezellig natuurlijk. En zo gaan we beetje bij beetje weer een normaler leven leiden.

Groetjes,Karin

KNO-arts bezocht

De hoogste tijd om weer eens een update te plaatsen. Helaas heb ik deze keer niet heel veel positiefs te melden. Na een flitsende start de eerste 6 weken in De Hazelaar, kwam de vooruitgang tot stilstand. Shazli kan de brug op en neer lopen, maar de overgang naar het lopen met een rekje lukt niet. Hij is heel bang om te vallen en dat blokkeert hem in verdere vooruitgang waarschijnlijk. Sinds 2 weken komt er nu een psycholoog met hem praten om te kijken of die angst ingeperkt kan worden, zodat de blokkade minder kan worden. Als dat niet gaat lukken, dan zou het wel eens zo kunnen zijn dat ze gaan stoppen met de revalidatie. Over een maand is er weer een evaluatie en dan gaat de beslissing vallen. Ik ben er niet gerust op...

Ook was de logopediste gestopt met de therapie. Ze had de indruk dat Shazli's verhemelte en huig niet werkten en had ons doorverwezen naar een KNO-arts in het Elisabethziekenhuis in Tilburg. Zou misschien operatief te verhelpen zijn, zodat er meer klanken gemaakt konden worden en de articulatie beter zou worden. Gisteren zijn we daar geweest, maar er is geen sprake van verlamming. Wel van een probleem in de aansturing vanuit de hersenen bij bepaalde klanken en de spieren van de lippen en de tong. Advies is om nog flinke tijd door te gaan met de logopedie (te hervatten dus eigenlijk) en dan te hopen dat er nog wat verbetering optreedt. Een operatieve ingreep is op dit moment in elk geval prematuur.

Ik had dit idee zelf ook al, dus het is geen tegenvaller, maar toch merk ik dat ik bang begin te worden dat Shazli aan zijn plafond zit. Of misschien ook niet, maar dat het gewoon allemaal heel erg langzaam gaat en dat hij van het behandelteam niet de kans krijgt het in zijn tempo te doen en dat er over 4 weken besloten wordt te stoppen.

We moeten dus afwachten hoe het de komende weken gaat. Hopelijk overwint hij zijn angst.

Groetjes, Karin

Vakantie gevierd!

Bijna een maand geleden zijn we op vakantie geweest met de boot van De Zonnebloem. De bestemming was Duitsland en het was pure verwennerij kunnen we wel zeggen. We hadden het getroffen met Shazli's verzorgsters; twee dames die niets te veel was. Alles was tot in de puntje georganiseerd. Het enige puntje dat ik persoonlijk wat minder vond, was de geringe tijd die je steeds had om een stad te bezoeken. We meerden steeds pas vrij laat aan, waardoor er maar een paar uurtjes tijd was voor het bezoek aan de stad. Aan de andere kant had je daardoor wel heel relaxte ochtenden aan boord. Het weer was een beetje wisselvallig. Soms was het warm en soms was het nat helaas. Shazli heeft genoten van het heerlijke eten en een weekje geen therapie. Hoewel hij de eerste dagen wel een beetje uit zijn doen was, vanwege m.n. de iets andere draaischijf dan hij gewend is. Maar toen hij daar vertrouwen in had, kwam het allemaal goed.

Hierbij een paar foto's om een indruk te krijgen van de sfeer:

M.S. De Zonnebloem: Dansen op de muziek van een live zanger: In de stuurhut: In de kabelbaan over de Rijn in Koblenz: Op een terras in Koblenz (de wafels met ijs kwamen later, hihi): Over een tijdje maar eens gaan denken over volgende reis.

Groetjes, Karin

Aan de wandel!

Ik schaam me heel erg nu ik zie dat ik al 6 weken niets heb gepost. Gelukkig heb ik alleen maar goede berichten hoor. Shazli is hard aan het werk. Hij heeft bijna elke dag wel een keer of 3 therapie. En dat werpt zijn vruchten af. Het grootste nieuws is wel dat hij tussen de brug loopt. Niet een paar stapjes, maar echt heen en weer. Ongelooflijk!!! Waar het allemaal toe gaat leiden nog weten we niet natuurlijk, maar dit is in elk geval een begin van hopelijk meer. Het zou super zijn als hij de transfers zoals van stoel naar toilet, van stoel naar bed etc, zelf (met een looprek bijv.) zou kunnen doen op termijn. Ook gaat hij vooruit met de dagelijkse dingen. Zijn linkerhand en -arm zet hij steeds vaker en beter is. Hij is bezig met een lunchtraining: zelf brood smeren en snijden. Zelf een shirt aan- en uittrekken en bij een enkele verpleegkundige moet hij zichzelf scheren. Mooie stappen vooruit dus! Hij komt nog steeds elke 2 weken het weekend thuis. Deze week zijn ze de leenspullen komen ophalen, maar hopelijk komt het nieuwe bed komende week, want anders kan hij niet thuis komen dat weekend. Een draaischijf (i.p.v. een sta-lift) en toiletstoel zijn vandaag gebracht, maar ja, zonder bed wordt het lastig. Ook zijn we donderdag gaan praten bij een instelling voor wonen en trainen voor mensen met NAH. Hier kunnen mensen met NAH gedurende een tot twee jaar een training krijgen die het mogelijk maakt weer thuis te gaan wonen en een dagbesteding te vinden. Niet voor nu meteen hoor, maar als we straks een eind verder in het revalidatieproces zijn, zou er een overstap daarheen kunnen plaatsvinden. Ook daar kan nog therapie enzo gevolgd worden. Klinkt helemaal goed dus. En gezien de wachtlijsten is het goed hier nu al over te denken. Ik denk dat ik weer aardig bijgeschreven heb. Ga proberen wat vaker updates te geven. Fijn weekend! Groetjes, Karin

Aan de bak!

Het is hard werken in Tilburg voor Shazli, maar ja, daar ging hij voor. Hij krijgt veel therapie en dat wordt nog meer, maar daarover later meer. Inmiddels heeft hij zijn draai helemaal gevonden. Hij trippelt het hele huis door en heeft op zijn manier weer zijn praatje met zijn tafeldames. Hij vermaakt zich prima met tv en computer tussen de therapiemomenten door en natuurlijk krijgt hij ook zijn bezoek.

Vandaag was mijn moeder op bezoek en ik dus niet, maar er was goed nieuws. Hij heeft bij fysio een heleboel testen gehad en vandaag kwam de uitslag: zijn beenspieren zijn te kort en dat maakt dat het moeilijk is om te lopen en de benen helemaal te strekken. Dat lijkt slecht nieuws, maarrrrrr.... hier is bijna altijd iets aan te doen door heel intensief te oefenen. De beenspieren zouden dan weer langer worden en de fysio denkt (geen garantie natuurlijk) dat het dan mogelijk zou moeten zijn om wat stappen te zetten. Het is super om te merken dat ze hier zo goed kijken naar wat er aan de hand is, dat er dan een fysieke oorzaak blijkt te zijn en dat er dan ook meteen een plan de campagne komt. Shazli gaat dus vanaf volgende week naast de gewone therapiemomenten ook elke dag nog eens 20 minuten trainen/oefenen speciaal gericht op die beenspierverlenging. Het zal toch niet waar zijn... Dan komt er echt een droom uit! Een paar stappen kunnen lopen, maakt een wereld van verschil. Bijv. thuis kunnen komen wonen, met de eigen auto mee kunnen rijden, een keer naar Egypte kunnen gaan en noem maar op.
Duimen jullie allemaal mee dat het gaat lukken?

Ook is de spraakcomputer binnen. Ik ben benieuwd hoeveel makkelijker dat het communiceren maakt. Denk dat het Shazli een hoop energie bespaart.

Goed nieuws dus allemaal!

Groetjes, Karin

Geïnstalleerd!

Nou, 'we' zijn geïnstalleerd hoor. We waren donderdag mooi op tijd in Tilburg en het was echt super om weer terug te zijn en de hartverwarmende reacties van het personeel dat Shazli anderhalf jaar geleden inmiddels alweer heeft behandeld en verzorgd mee te maken. De arts, fysio en ergo kwamen dezelfde middag al langs en Shazli moest meteen laten zien wat hij kon. Stalift??? Doen ze niet aan als het niet per se hoeft. Er werd dus een turner (draaischijf) gehaald en daaraan moest hij zichzelf omhoog trekken en dan rechtop staan. Deed hij prima, dus daarmee worden voortaan de transfers gedaan. We hebben het gevoel dat het hard werken wordt, maar daar gaan we ook voor natuurlijk. Hij krijgt sowieso meer therapie dan in Den Haag. Het personeel vindt hem al helemaal leuk. Hij valt ook enorm op, want de jongste medebewoner op zijn afdeling is 69!!! Hij haalt de gemiddelde leeftijd dus flink omlaag. Gelukkig vindt Shazli oude mensen erg leuk en aardig, dus hij heeft er totaal geen problemen mee.

Na de eerste nacht is hij alweer mee naar huis gegaan voor het lange paasweekend. Hij zit nu dus hier lekker Egyptische filmpjes op internet te kijken. Maandagavond gaat hij weer terug en dan hopen we dat hij volgende week al wat therapie kan krijgen. Hij is klaar voor de strijd voor verdere vooruitgang!

Fijn paasweekend allemaal!

Groetjes, Karin

Op naar Tilburg!

Vandaag gaan we afscheid nemen van Den Haag. Shazli gaat pas morgen naar De Hazelaar, maar omdat hij daar al best vroeg moet zijn en het met de Valys onmogelijk is om goede afspraken te maken over de reistijden, leek het me makkelijker om hem vandaag thuis te laten slapen en morgenochtend vanaf hier naar Tilburg te gaan. Weten we zeker dat we niet te laat zijn!
Hij zegt dat hij blij is uit Den Haag weg te gaan... Hij heeft het op een of andere manier al een tijdje gehad daar. Toch heeft hij het ook goed naar zijn zin daar met een aantal van zijn mede-bewoners. Er worden leuke activiteiten georganiseerd waar hij graag aan mee doet. En dat zal in Tilburg een stuk minder zijn. Hij zal de boel weer moeten aftasten, de dagelijkse gang van zaken en de mensen moeten leren kennen. Er zal dus een gewenningsperiode nodig zijn. Best spannend dus. Maar ik heb alle vertrouwen erin dat het goed komt. Shazli is vrolijk en maakt makkelijk contact en er zijn maar een paar mensen nodig om leuk mee te kunnen kletsen om het naar je zin te hebben. De tijd zal het leren... Vandaag en morgen dus drukken dagen en dan in het weekend even een beetje bijtanken hier thuis. Het is immers Pasen en dan komt hij gewoon volgens de planning naar huis.

Dit zijn zijn gegevens:

Shazli Ahmed
De Hazelaar
Afd. Picasso 1, kamer 14
Dr. Eygenraamstraat 3
5042 SE Tilburg

Groetjes, Karin