Een superdag weer!

Ik heb vanmorgen pas gepost, maar heb nog even wat leuke nieuwe dingen die vandaag zijn gebeurd te melden.
Shazli heeft vandaag weer zelf uit zijn beker gedronken. Inclusief de draai/knik die je met je pols moet maken. Verder gaat het kloklezen hartstikke goed (was dus geen toevalstreffer gisteren) en het allerleukste van vandaag was toch wel dat hij de afstandbediening van de tv weer wilde hebben en dat hij die nu zelf kan bedienen. Dit is de oude Shazli hoor: lekker in bed voor de tv zitten/liggen en zappen!!! Hij zei dat hij een film wilde zien en ik heb hem gezegd dat er eentje om 20.15 op Veronica (op 10 bij hem) kwam en eentje om 20.30 op SBS6 (inderdaad op 6). Toen het kwart over 8 was, ging hij mooi naar Veronica.

De uitleg van mijn moeder:

Concentratie:

Gelukt en apetrots:

Soms lijkt het allemaal een droom, maar dit keer wel een heel mooie!

Helaas was het toen ik weg ging wel even heel moeilijk voor mijn lief: hij had heel goed door dat ik 2 weken weg ga en was toen toch echt heel erg verdrietig. En ja, dan komen ook bij mij echt wel even de tranen natuurlijk. Uiteindelijk hebben we toch goed tijdelijk afscheid kunnen nemen. Natuurlijk ga ik hem bellen!

Groetjes, Karin

Hij doet het goed!

Weer is er anderhalve week voorbij gegaan en in die tijd blijft het toch met kleine stapjes vooruitgaan. Vanaf komende week mag hij de warme maaltijd groffer gaan eten, tenminste de groenten en de aardappels. Kan hij tenminste ook herkennen wat hij krijgt... Verder praat hij steeds meer, zijn woordenschat wordt goed aangesproken door hem. De verstaanbaarheid is nog wel erg wisselend, maar ik heb er wel vertrouwen in dat dat beetje bij beetje nog beter zal worden. Heb gisteren een klok in zijn kamer opgehangen en getest of hij klok kon lezen: ja dus! Ik sta ervan versteld hoeveel er cognitief nog in orde is na dat lange coma. Onvoorstelbaar vind ik het soms en zelfs ook wel onwerkelijk. Dit had ik echt nooit verwacht.

Hij maakt echt superveel grapjes met het personeel en tegen mij. Het is gewoon echt gezellig bij hem op bezoek te zijn: we lachen wat af! Verder lijkt hij steeds vaker de drang om te plassen te voelen en dan geeft hij ook aan dat hij dat wil doen. Vind ik persoonlijk een goed teken op een of andere manier.
Het regelen van van alles en nog wat wat hij altijd voor iedereen deed, lijkt er ook nog steeds in te zitten. Gisteren moest en zou hij zijn broer spreken om ervoor te zorgen dat een vriendin die volgende week naar Egypte gaat op het vliegveld wordt opgehaald door die broer. Pas toen hij hem had gesproken, werd hij weer rustig.

Hij verrast me trouwens wel vaker: ik had gisteren een beker met dubbelfris voor hem gemaakt en toen ik even bezig was zijn schone kleren op te hangen, zei hij ineens mijn naam. Toen ik me omdraaide, had hij zelf die beker gepakt en wilde hij drinken. Was toen hij nog vol was te zwaar voor hem, maar toen ik hem had geholpen en hij minder zwaar was, kon hij het zelf. En dat zit hij zo trots als een pauw te kijken.

Intussen is hij de afgelopen week, en wordt hij de komende dagen, enorm verwend met vele bezoekjes en met lekkere (zachte) taart die mensen voor hem meebrengen. Hij geniet en je ziet dat hij heel blij is met deze belangstelling.

Ik denk dat ik het belangrijkste weer heb verteld. Ik ga even op vakantie om bij te tanken na een enerverende 11 maanden, maar zodra ik terug ben, laat ik jullie weer weten hoe het gaat. En dan ga ik natuurlijk in augustus samen met Shazli nog een weekje op vakantie!!!

Iedereen die ook op vakantie gaat: geniet ervan!

Groetjes, Karin

Familiegesprek

Afgelopen dinsdag heb ik het hele behandelteam van Shazli gesproken. Er is een hoop gezegd en besproken, maar het belangrijkste is toch wel de conclusie dat Shazli te veel energie steekt in zijn sociale contacten en het in de gaten houden van alles wat om hem heen gebeurt. Zijn energie is maar beperkt en als hij die dan op verkeerde momenten inzet, dan kan hij tijdens de therapietijden niet zoveel meer presteren. Hij moet dus meer rust krijgen en zal zeer tegen zijn zin (want niet gezellig natuurlijk) af en toe op zijn kamer moeten zitten om even geen prikkels te krijgen. Ook mag hij gerust worden geholpen met bijv. het eten van zijn 2e boterham, want ook dat kost blijkbaar zoveel energie dat hij daarvan uitgeput kan raken. Dan werkt die oefening dus eigenlijk averechts en stagneert de vooruitgang of kan er zelfs achteruitgang optreden en dat is niet wat we willen natuurlijk.

Verder zie je hem telkens weer genieten van alles wat hij weer kan eten en doen: lekker DVD kijken van zijn favoriete groep en zanger en een beetje meezingen, zelf om lekkere dingen vragen (vis, ijs, taart) en grapjes maken met iedereen om hem heen.

Hij stelt ook steeds meer vragen: hoe lang zit ik al hier, hoe lang moet ik nog blijven, wanneer mag ik met jou (met mij dus) mee naar huis, waarom ben ik hier, waar zijn mijn fietsen, waar is mijn scooter enz. Hij vraagt ook wel eens naar mensen. Heb het gevoel dat zijn hersenen op volle toeren draaien, dat hij heel veel denkt en terug aan het halen is. Ook dat zal wel heel veel energie kosten, maar ja, daar is niet veel tegen te doen denk ik zo.

Al met al een hoop antwoorden op mijn vragen gekregen en weer een hoop wijzer geworden dus. Ga me nu eens zachtjesaan oriënteren op mogelijkheden voor een verblijf dichterbij huis voor Shazli. Hopelijk is er een goed verpleeghuis met een goede revalidatiemogelijkheid (liefst met een jongerenafdeling) op een gunstiger afstand van hier.

Ik houd jullie natuurlijk op de hoogte.

Groetjes, Karin

PEG is weg!

Intussen zijn we weer anderhalve week verder en is er wel weer een aantal dingen gebeurd. Het brood eten gaat goed, dus de pap is nu helemaal van het menu. Het wat grover eten van zijn warme maaltijd, moet nog wat langer geoefend worden met de logo, maar ik hoop dat dat over een paar weken ook goed zal gaan. Het kauwen doet hij wel goed, maar hij slikt niet altijd alles door: het lijkt alsof hij niet goed voelt dat zijn mond niet helemaal leeg is.

Verder heeft hij van de week zijn vader, moeder en 2 broers aan de telefoon gehad: hij vroeg zelf steeds om zijn moeder, dus heb ik geregeld dat hij die kon 'spreken'. Was heel emotioneel voor hem, maar toen het gesprek wat vorderde, werd hij rustiger en glimlachte hij zelfs. Toen de verbinding was verbroken, vertelde hij me zelf dat 2 van zijn broers over een tijdje bij hem op bezoek gaan komen. Maakte hem echt blij. Ik merk dat hij zijn familie echt begint te missen, hij heeft het vaak over ze.

Vandaag of gisteren is de PEG-sonde eruit gehaald. Er is dus geen enkele kunstmatige in- of uitgang meer nu. De medicijnen worden via zijn eten en drinken toegediend, dus de PEG was niet meer nodig en ik heb gevraagd of hij eruit mocht en dan mocht! Hoe minder gaatjes die kunnen infecteren hoe beter lijkt me.

En dan heb ik nog een leuk nieuwtje: Shazli en ik gaan deze zomer een weekje op vakantie in een zorghotel ergens op De Veluwe. Lijkt me zo super om na een jaar van telkens weer afscheid nemen na een paar uur eens gewoon samen in een kamer te kunnen slapen en samen wakker te worden. Samen te kunnen eten en gewoon samen te kunnen zijn. Heb er al helemaal zin in natuurlijk en Shazli ook.

Nou, ik denk dat ik het belangrijkste weer heb verteld.

Fijn weekend allemaal en groetjes,

Karin

Brood!!!

Het is gelukt hoor, Shazli kan brood eten! Zonder korstjes nog, maar ach... kniesoor die daar op let. Ook mag hij nu wat minder dik gaan drinken. Alles moest nog echt dik zijn i.v.m. verslikgevaar, maar nu mag het op drinkyoghurtdikte, dus dat is écht vloeibaar. Verder gaat hij steeds meer kletsen en is hij heel erg gericht op contact maken met de mensen in zijn omgeving. Hij roept naar iedereen en kletst op zijn manier wat af. En als we het dan toch over praten hebben: ik vind dat hij steeds meer zinnetjes van een woordje of 4 (en soms meer) gaat zeggen en dat het ook steeds duidelijker verstaanbaar wordt. Hij kan een aantal klanken die hij eerst niet kon uitspreken nu al wat beter zeggen, dus ik blijf hoopvol.

Zondag had ik kwarktaart van mijn moeder meegenomen voor hem... Nou dat was feest!!! Hij zat te (vr)eten! Toen zijn enorme punt op was, wilde hij een nieuwe taart, dus hebben we mijn moeder gebeld en heeft hij haar zelf verteld dat ze de volgende keer een nieuwe voor hem moet maken. Gaat ze dus vrijdag doen. Ik had lekker een DVD van een concert van UB40 opgezet en geloof het of niet, maar hij zong af en toe een beetje mee. Het gaat nog te snel voor hem om hele zinnen bij te kunnen houden, maar aan het eind van een zin zong hij echt een paar woordjes die hij kende mee. En hij zat mee te dansen, met armen en benen tegelijk. Beetje ongecontroleerd, maar toch. Het is echt zooooooo leuk om hem zo'n plezier te zien hebben. Hij kan echt genieten van dingen die hij altijd leuk en lekker vond.

Intussen is de taxibuspas aangevraagd en die zal binnen enkele weken wel binnenkomen en ben ik bezig met een vakantie voor ons samen in een zorghotel op de Veluwe. Hopelijk horen we eind deze week dat er nog plaats is. Zou super zijn: even een weekje samen zijn, en niet 's avonds weer naar huis hoeven gaan en hem achterlaten. En als hij die pas heft, kan hij ook een keer naar huis komen voor een dagje. Ook dat zou te gek zijn natuurlijk.

Plannen genoeg dus. Hopelijk komen er geen rare dingen tussen die dit alles in de weg staan. Vind dat we onderhand wel wat rust en geluk mogen hebben.

Wordt weer vervolgd natuurlijk!

Groetjes, Karin

En het gaat maar door!

Het eten gaat goed en hij eet graag en veel! Gewoon echt Shazli dus. 's Morgens krijgt hij 2 kommen pap (brinta of havermout), 's middags warm eten en een toetje en 's avonds ook weer vla/pap en als het er is een kop soep. Nog wel verdikt hoor, maar dat doet niets aan de smaak af. De sondevoeding is dus helemaal eraf nu. De sonde zelf zit er nog wel voor het toedienen van de medicatie, maar daar heeft hij geen last van natuurlijk.
Dinsdag gaat de logopediste, Marjoleine, brood (zonder korstjes en met iets smeerbaars erop) proberen met hem. Ik hoop dat dat ook goed zal gaan. Shazli is niet een heel goede kauwer, dus daar zal hij goed op moeten letten. Maar ik heb er gewoon het vertrouwen in dat hij wel zin heeft in een boterham, dus dat hij zijn best doet.
Woensdag zat hij op zijn 'praatstoel'. Heeft veel gezegd en het klinkt ook regelmatig een stuk duidelijker dan een paar weken geleden. Marjoleine zei dat hij ook kan zingen: ze zingt dan 'lang zal ze leven' en dat zit hij dan mee te doen. Grappig hoor.
Volgens mij kan hij ook lezen: hij kreeg van de week een superleuke kaart en toen ik vroeg wat erop stond, zei hij zijn eigen naam en het woordje 'weg'. Toen ik mijn vingers opstak en begon te tellen, ging hij verder met het zeggen van de getallen toen ik stopte. Deed hij laatst ook al met het alfabet.
En dan het laatste grote nieuws: hij heeft van de week tijdens de fysio tussen een brug gelopen. Wel met aan elke kant een fysiotherapeute die hem steving ondersteunde, maar hij zette zelf de passen. Het is niet te geloven!!! Ik weet nog steeds niet waar we zullen eindigen, maar dit zijn toch echt wel bemoedigende dingen hoor. Wie had dit een aantal maanden geleden kunnen denken??!!

Tot volgende week weer met hopelijk opnieuw goede berichten.

Groetjes en een heel fijn lang weekend! Karin

Middagje uit, warm gegeten en een milkshake!!!

Het blijft lekker gaan! Hoewel hij gisteren een wat mindere dag had qua humeur. Nou ja, moet kunnen en eigenlijk was het ook alleen tegen mij geloof ik. Tegen anderen deed hij wel gewoon leuk. Hij was ook moe, maar ja, dat kan ook niet anders dan na deze weken. Hij is zooooo hard aan het werk!!!

Donderdag zijn we samen naar Kijkduin geweest. Heerlijk even langs de boulevard gewandeld en op een terrasje gezeten. We hebben zo'n leuke middag gehad samen. Hij was superontspannen en echt aan genieten van alles wat hij zag. We leken weer heel even gewoon gelukkig en zonder zorgen.



Afgelopen vrijdag mocht hij voor het eerst een warme maaltijd proberen met behulp van de logopediste. Spinazie met aardappelpuree, geen vlees, want ze was even vergeten dat hij geen varkensvlees eet en laat dat nou net op het menu staan zeg. Als voorgerecht had hij een milkshake van de Mac, speciaal voor hem gehaald... Hij had gezegd dat hij graag aarbeien wide... Nou met zijn geheugen zit het wel goed dus. De shake was er eerder dan de warme maaltijd, dus vandaar dat ze daarmee begonnen zijn. daarna dus de warme hap en die ging er prima in, hij was heel blij dat hij iets hartigs kreeg. En toen wilde hij ook nog een toetje! De logo had gevraagd of hij een grote eter is en hij had heel hard ja geknikt of gezegd. Nou, daar heeft hij niets te veel gezegd dus. Dinsdag krijgt hij weer een warme maaltijd, dan met vlees en als dat goed gaat, mag hij elke dag warm gaan eten. Zou heel fijn zijn voor hem, kan me voorstellen dat al die vla en yoghurt wel een beetje saai worden intussen.

Wat spreken betreft is het nu zaak dat hij zoveel mogelijk gaat praten, krachttraining als het ware. De verbetering van de uitspraak komt dan later, want dat zit hem waarschijnlijk is het feit dat de kracht nog niet voldoende is.

Wat ook wel goed nieuws is, is dat hij geen pijn meer lijkt te hebben in zijn benen en ook in zijn linkerarm lang niet meer zoveel als eerst. Hij blijft dus vooruitgaan.

Ik houd jullie weer op de hoogte van de week over hoe het met het eten gaat.

Groetjes, Karin