Woensdag 11 augustus 2010 stond onze wereld ineens op zijn kop. Shazli ging die avond (het was de eerste dag van de Ramadan) even naar zijn flat om wat dingen op te halen. Hij kwam maar niet terug naar mijn huis en later op de avond bleek dat hij het slachtoffer was geworden van een misdrijf waarvan je je in de verste verte niet kunt indenken dat je daar ooit mee te maken krijgt. In het ziekenhuis aangekomen bleek dat hij in coma lag. Ook kon hij niet zelf ademen. Gelukkig pakte hij het zelf ademen de zaterdag erna weer goed op. Dat was stap 1. Nu 'alleen' nog wakker worden... En dat wilde helaas maar niet lukken. Hij heeft een week of 5 in volledige coma gelegen, en daarna werd hij een beetje 'wakker'. Hij deed zijn ogen steeds meer open, ging wat mensen volgen en leek wat tv te kijken. Ook bewoog hij zijn armen en benen wat. Hij ging dus over naar de vegetatieve toestand zoals ze dat dan noemen.



Na in totaal 9 weken op de IC te hebben gelegen is hij op 14 oktober naar een verpleeghuis in Tilburg gegaan. Beetje bij beetje lijkt er iets meer bewustzijn te komen en vanaf 13 december gaat Shazli een zintuiglijk prikkelprogramma volgen in Den Haag om te zien of er nog meer vooruitgang te behalen is. Op dit blog kun je volgen hoe het verder gaat...




zaterdag 16 juli 2011

Een superdag weer!

Ik heb vanmorgen pas gepost, maar heb nog even wat leuke nieuwe dingen die vandaag zijn gebeurd te melden.
Shazli heeft vandaag weer zelf uit zijn beker gedronken. Inclusief de draai/knik die je met je pols moet maken. Verder gaat het kloklezen hartstikke goed (was dus geen toevalstreffer gisteren) en het allerleukste van vandaag was toch wel dat hij de afstandbediening van de tv weer wilde hebben en dat hij die nu zelf kan bedienen. Dit is de oude Shazli hoor: lekker in bed voor de tv zitten/liggen en zappen!!! Hij zei dat hij een film wilde zien en ik heb hem gezegd dat er eentje om 20.15 op Veronica (op 10 bij hem) kwam en eentje om 20.30 op SBS6 (inderdaad op 6). Toen het kwart over 8 was, ging hij mooi naar Veronica.

De uitleg van mijn moeder: Photobucket

Concentratie: Photobucket

Gelukt en apetrots: Photobucket Photobucket

Soms lijkt het allemaal een droom, maar dit keer wel een heel mooie!

Helaas was het toen ik weg ging wel even heel moeilijk voor mijn lief: hij had heel goed door dat ik 2 weken weg ga en was toen toch echt heel erg verdrietig. En ja, dan komen ook bij mij echt wel even de tranen natuurlijk. Uiteindelijk hebben we toch goed tijdelijk afscheid kunnen nemen. Natuurlijk ga ik hem bellen!

Groetjes, Karin

Hij doet het goed!

Weer is er anderhalve week voorbij gegaan en in die tijd blijft het toch met kleine stapjes vooruitgaan. Vanaf komende week mag hij de warme maaltijd groffer gaan eten, tenminste de groenten en de aardappels. Kan hij tenminste ook herkennen wat hij krijgt... Verder praat hij steeds meer, zijn woordenschat wordt goed aangesproken door hem. De verstaanbaarheid is nog wel erg wisselend, maar ik heb er wel vertrouwen in dat dat beetje bij beetje nog beter zal worden. Heb gisteren een klok in zijn kamer opgehangen en getest of hij klok kon lezen: ja dus! Ik sta ervan versteld hoeveel er cognitief nog in orde is na dat lange coma. Onvoorstelbaar vind ik het soms en zelfs ook wel onwerkelijk. Dit had ik echt nooit verwacht.

Hij maakt echt superveel grapjes met het personeel en tegen mij. Het is gewoon echt gezellig bij hem op bezoek te zijn: we lachen wat af! Verder lijkt hij steeds vaker de drang om te plassen te voelen en dan geeft hij ook aan dat hij dat wil doen. Vind ik persoonlijk een goed teken op een of andere manier.
Het regelen van van alles en nog wat wat hij altijd voor iedereen deed, lijkt er ook nog steeds in te zitten. Gisteren moest en zou hij zijn broer spreken om ervoor te zorgen dat een vriendin die volgende week naar Egypte gaat op het vliegveld wordt opgehaald door die broer. Pas toen hij hem had gesproken, werd hij weer rustig.

Hij verrast me trouwens wel vaker: ik had gisteren een beker met dubbelfris voor hem gemaakt en toen ik even bezig was zijn schone kleren op te hangen, zei hij ineens mijn naam. Toen ik me omdraaide, had hij zelf die beker gepakt en wilde hij drinken. Was toen hij nog vol was te zwaar voor hem, maar toen ik hem had geholpen en hij minder zwaar was, kon hij het zelf. En dat zit hij zo trots als een pauw te kijken.

Intussen is hij de afgelopen week, en wordt hij de komende dagen, enorm verwend met vele bezoekjes en met lekkere (zachte) taart die mensen voor hem meebrengen. Hij geniet en je ziet dat hij heel blij is met deze belangstelling.

Ik denk dat ik het belangrijkste weer heb verteld. Ik ga even op vakantie om bij te tanken na een enerverende 11 maanden, maar zodra ik terug ben, laat ik jullie weer weten hoe het gaat. En dan ga ik natuurlijk in augustus samen met Shazli nog een weekje op vakantie!!!

Iedereen die ook op vakantie gaat: geniet ervan!

Groetjes, Karin

donderdag 7 juli 2011

Familiegesprek

Afgelopen dinsdag heb ik het hele behandelteam van Shazli gesproken. Er is een hoop gezegd en besproken, maar het belangrijkste is toch wel de conclusie dat Shazli te veel energie steekt in zijn sociale contacten en het in de gaten houden van alles wat om hem heen gebeurt. Zijn energie is maar beperkt en als hij die dan op verkeerde momenten inzet, dan kan hij tijdens de therapietijden niet zoveel meer presteren. Hij moet dus meer rust krijgen en zal zeer tegen zijn zin (want niet gezellig natuurlijk) af en toe op zijn kamer moeten zitten om even geen prikkels te krijgen. Ook mag hij gerust worden geholpen met bijv. het eten van zijn 2e boterham, want ook dat kost blijkbaar zoveel energie dat hij daarvan uitgeput kan raken. Dan werkt die oefening dus eigenlijk averechts en stagneert de vooruitgang of kan er zelfs achteruitgang optreden en dat is niet wat we willen natuurlijk.

Verder zie je hem telkens weer genieten van alles wat hij weer kan eten en doen: lekker DVD kijken van zijn favoriete groep en zanger en een beetje meezingen, zelf om lekkere dingen vragen (vis, ijs, taart) en grapjes maken met iedereen om hem heen.

Hij stelt ook steeds meer vragen: hoe lang zit ik al hier, hoe lang moet ik nog blijven, wanneer mag ik met jou (met mij dus) mee naar huis, waarom ben ik hier, waar zijn mijn fietsen, waar is mijn scooter enz. Hij vraagt ook wel eens naar mensen. Heb het gevoel dat zijn hersenen op volle toeren draaien, dat hij heel veel denkt en terug aan het halen is. Ook dat zal wel heel veel energie kosten, maar ja, daar is niet veel tegen te doen denk ik zo.

Al met al een hoop antwoorden op mijn vragen gekregen en weer een hoop wijzer geworden dus. Ga me nu eens zachtjesaan oriƫnteren op mogelijkheden voor een verblijf dichterbij huis voor Shazli. Hopelijk is er een goed verpleeghuis met een goede revalidatiemogelijkheid (liefst met een jongerenafdeling) op een gunstiger afstand van hier.

Ik houd jullie natuurlijk op de hoogte.

Groetjes, Karin

vrijdag 1 juli 2011

PEG is weg!

Intussen zijn we weer anderhalve week verder en is er wel weer een aantal dingen gebeurd. Het brood eten gaat goed, dus de pap is nu helemaal van het menu. Het wat grover eten van zijn warme maaltijd, moet nog wat langer geoefend worden met de logo, maar ik hoop dat dat over een paar weken ook goed zal gaan. Het kauwen doet hij wel goed, maar hij slikt niet altijd alles door: het lijkt alsof hij niet goed voelt dat zijn mond niet helemaal leeg is.

Verder heeft hij van de week zijn vader, moeder en 2 broers aan de telefoon gehad: hij vroeg zelf steeds om zijn moeder, dus heb ik geregeld dat hij die kon 'spreken'. Was heel emotioneel voor hem, maar toen het gesprek wat vorderde, werd hij rustiger en glimlachte hij zelfs. Toen de verbinding was verbroken, vertelde hij me zelf dat 2 van zijn broers over een tijdje bij hem op bezoek gaan komen. Maakte hem echt blij. Ik merk dat hij zijn familie echt begint te missen, hij heeft het vaak over ze.

Vandaag of gisteren is de PEG-sonde eruit gehaald. Er is dus geen enkele kunstmatige in- of uitgang meer nu. De medicijnen worden via zijn eten en drinken toegediend, dus de PEG was niet meer nodig en ik heb gevraagd of hij eruit mocht en dan mocht! Hoe minder gaatjes die kunnen infecteren hoe beter lijkt me.

En dan heb ik nog een leuk nieuwtje: Shazli en ik gaan deze zomer een weekje op vakantie in een zorghotel ergens op De Veluwe. Lijkt me zo super om na een jaar van telkens weer afscheid nemen na een paar uur eens gewoon samen in een kamer te kunnen slapen en samen wakker te worden. Samen te kunnen eten en gewoon samen te kunnen zijn. Heb er al helemaal zin in natuurlijk en Shazli ook.

Nou, ik denk dat ik het belangrijkste weer heb verteld.

Fijn weekend allemaal en groetjes,

Karin